Auteur: Peggy Cohen-Kettenis
Publicatiedatum: 28 november 2003
Publicatiemedium: Oratie
Type publicatiemedium: Internet
Link naar het medium: De complete tekst van de oratie
Tijdens de oratie ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar medische psychologie, in het bijzonder de psychoseksuele ontwikkeling, heeft Peggy Cohen-Kettenis aandacht besteed aan ieder van de drie doelgroepen waarmee het Amsterdamse Genderteam zich tegenwoordig bezighoudt: transseksuele volwassenen, genderdysfore kinderen en mensen met een intersekse-aandoening. Hieronder volgt het gedeelte waarin professor Cohen-Kettenis heeft gesproken over interseksualiteit.
… Niet heel veel later kruiste een andere jonge patiënt mijn pad. Ik noem haar Lesley. Zij was vijf jaar. Zij was geboren met ambigue uitwendige geslachtsorganen. Haar chromosomen waren mannelijk (46, XY) en in de buikholte waren testikels aanwezig. Onvoldoende gevoeligheid voor testosteron van haar lichaamscellen had ervoor gezorgd dat haar geslachtsorganen er niet duidelijk mannelijk uitzagen.
Lesley leed aan partiële androgeenongevoeligheid. Deze aandoening behoort tot de zogenaamde geslachtsdifferentiatiestoornissen, ook wel interseks-aandoeningen genoemd. Chirurgisch-technisch is het moeilijker om van ambigue geslachtsorganen natuurlijk ogende mannelijke geslachtsorganen te maken dan ze te vervrouwelijken. In die tijd kregen daarom vrijwel al deze kinderen het vrouwelijk geslacht toegewezen. Er leek toen ook niet veel tegen om het kind als meisje op te laten groeien. Men ging er namelijk van uit dat kinderen bij de geboorte psychoseksueel neutraal waren. De opvoeding zou er wel voor zorgen dat zij zich een meisje zouden gaan voelen. Lesley werd als meisje bij de burgerlijke stand aangegeven en haar geslachtsorganen werden chirurgisch vervrouwelijkt.
Bij het ouder worden bleek al snel dat Lesley een heel jongensachtig meisje was, dat het liefst met jongens speelde, dol was op hijskranen, graag stoeide en meisjesgetuttel maar een slappe boel vond. Zij riep met grote stelligheid dat ze later een meneer zou worden, net zoals haar pappa.
Haar toenmalige behandelaars vroegen zich af wat te doen. Moest haar worden verteld wat er met haar aan de hand was? En zo ja, op welke leeftijd dan? Stel dat zij dan als jongen verder zou willen leven, moest haar dat meteen worden toegestaan? En zou zij dan ook meteen geopereerd moeten worden om haar weer mannelijk uitziende geslachtsorganen te geven? Veel vragen waarop geen duidelijk antwoord te geven was.
Lesley’s geschiedenis geeft duidelijk weer voor welke dilemma’s behandelaars zich gesteld zien. Van deze bespreek ik de geslachtstoewijzing bij de geboorte en het tijdstip van de operaties. Een verkeerde beslissing op een van deze gebieden kan de kwaliteit van leven van deze kinderen blijvend benadelen.
Geslachtstoewijzing
Vanaf de tweede helft van de vorige eeuw werd in de kindergeneeskunde de zogeheten ‘optimal gender policy’ gevolgd. Volgens dit beleid wordt bij een geslachtstoewijzing niet alleen maar rekening gehouden met één enkel lichamelijk kenmerk, bijvoorbeeld de geslachtschromosomen. Kinderen met XY-chromosomen konden dus een vrouwelijke geslachtstoewijzing krijgen, als werd aangenomen dat het kind als meisje gelukkiger zou worden dan als jongen. Bij de besluitvorming hierover speelden inschattingen een rol over een aantal andere factoren: de genderidentiteit van het kind, het uiterlijk, het seksueel functioneren, de vruchtbaarheid, het psychisch welzijn, en het aantal en de complexiteit van de medische ingrepen. Omdat gedacht werd dat een consistente opvoeding in de vrouwelijke richting de genderidentiteit vrouwelijk zou maken, werd, zoals eerder gezegd, vaak gekozen voor de vrouwelijke lijn. Zo hoefden de operatieve ingrepen niet al te ingrijpend te zijn, wat weer ten goede zou komen aan het psychisch welzijn. Deze keuze was ook bij Lesley gemaakt.
Onderzoek op het gebied van de fundamentele en klinische neurowetenschappen hebben ertoe geleid dat de aanname van de psychoseksuele neutraliteit bij de geboorte steeds meer wordt betwijfeld. Daarmee raakte ook het gangbare klinische beleid in de afgelopen vijf tot tien jaar aan grote kritiek onderhevig.
Over welke gegevens gaat het dan?
In de eerste plaats is uit onderzoek gebleken dat niet alleen de geslachtsorganen, maar ook de hersenen zich (deels) in de mannelijke of vrouwelijke richting differentiëren. Hoewel over dergelijk onderzoek bij dieren al geruime tijd werd gepubliceerd, kreeg de mogelijke betekenis van geslachtshormonen voor de ontwikkeling van de genderidentiteit vooral aandacht door een wereldberoemde casus. Deze staat inmiddels bekend als de ‘John/Joan case’. John was de helft van een eeneiïge tweeling. Toen hij 8 maanden oud was verloor hij zijn penis bij een mislukte besnijdenis. Vanwege zijn jonge leeftijd en de aanname dat de opvoeding de genderidentiteit volledig bepaalt, werd hij als het meisje Joan opgevoed. Zijn geslachtsorganen werden chirurgisch vervrouwelijkt.
Deze beslissing leek aanvankelijk succesvol, al was hij, zelfs als meisje, wel veel jongensachtiger dan zijn tweelingbroer. Helaas bleek bij het ouder worden dat het kind een ernstig genderprobleem had. Toen hij op zijn 14e jaar hoorde wat er met hem was gebeurd, is hij onmiddellijk weer als jongen gaan leven. Hij trouwde later met een vrouw die al kinderen had en is al jaren de vader in dit gezin.
Deze psychoseksuele uitkomst sluit aan bij recente rapporten over diverse interseksaandoeningen. Sommige kinderen groeiden als meisje op, terwijl hun hersenen voor de geboorte aan testosteron waren blootgesteld. Dat kan allerlei oorzaken hebben, zoals aandoeningen van het kind zelf, of medicijngebruik van moeder tijdens de zwangerschap. Veel van deze kinderen blijken op latere leeftijd jongensachtige meisjes te zijn, ongeacht het hebben van mannelijke dan wel vrouwelijke geslachtschromosomen of testikels dan wel eierstokken. Een relatief groot aantal wil later zelfs als jongen/man gaan leven, bijvoorbeeld nadat zij in de puberteit lichamelijk vermannelijken (zij krijgen een lage stem, baardgroei en een groei van de clitoris) in plaats van vervrouwelijken.
Deze voorbeelden maken het verleidelijk om te denken dat de genderidentiteit volledig afhangt van prenatale blootstelling van het brein aan geslachtshormonen, zoals testosteron. Helaas ligt het niet zo simpel.
De wens om van sociale rol te veranderen ontstaat namelijk niet bij al deze kinderen. Zelfs binnen één gezin kan het ene kind wel en het andere, met dezelfde aandoening, niet voor een rolwisseling kiezen. Testosteron lijkt dus wel belangrijk maar bepaalt de genderidentiteit niet als enige factor.
Bij enkele aandoeningen is het nog steeds vrijwel onmogelijk om te voorspellen welke geslachtskeuze voor het kind de beste is, omdat vermannelijking van de hersenen niet kan worden afgeleid uit de mate waarin de geslachtsorganen zijn vermannelijkt. Voorlopig zullen er dus kinderen blijven opgroeien, die op latere leeftijd hun geslachtstoewijzing betreuren. Zij zullen dan een overstap naar de rol van het andere sociale geslacht willen maken. Zonder goed follow-up onderzoek waarin wordt nagegaan welke factoren de uiteindelijke genderidentiteit kunnen voorspellen, zullen er kinderen het slachtoffer zijn van verkeerde inschattingen.
Tijdstip chirurgie
Het tweede dilemma waarvoor deze kinderen clinici stellen, betreft het moment van chirurgisch ingrijpen. Bij Lesley waren de geslachtsorganen meteen na de geboorte geopereerd, om haar er volledig vrouwelijk uit te laten zien. Mocht zij later inderdaad als man door het leven willen gaan, dan had deze operatie natuurlijk beter niet kunnen plaatsvinden.
De ISNA (Intersex Society of North America) is een organisatie van mensen met interseksaandoeningen die, onder andere, opkomen voor de rechten van kinderen met interseksaandoeningen. Zij menen dat geen enkele chirurgische ingreep in de kinderleeftijd mag worden uitgevoerd. Kinderen, zo vinden zij, moeten zelf kunnen kiezen wat er met hun lichaam gebeurt, tenzij zich een levensbedreigende situatie voordoet. De felle toon waarmee zij dit standpunt naar voren brengen heeft onder andere te maken met eigen ervaringen. Doordat de hele clitoris is weggehaald, door littekens en door permanente beschadiging van zenuwbanen hebben velen hun seksuele gevoeligheid verloren of hebben zij pijnklachten. Anderen lopen, juist als gevolg van de operaties, met misvormde geslachtsorganen rond. En degenen die uiteindelijk als man zijn gaan leven betreuren het dat, wat zij ooit aan penisweefsel hadden, in hun babytijd is weggehaald. Vanzelfsprekend vinden zij dat een operatie bij een kind als Lesley pas moet worden uitgevoerd als haar genderidentiteit is uitgekristalliseerd en zij oud genoeg is om zelf een keuze te maken. Zij worden in hun zienswijze ook in toenemende mate gesteund door professionals.
Maar het probleem is dat er ook argumenten tegen zo’n beleid pleiten. In de eerste plaats willen lang niet alle kinderen die met een onduidelijk geslacht zijn geboren en als meisje opgevoed, later als man gaan leven. Zij zouden dus “voor niets” jaren lang moeten leven met geslachtorganen die door de omgeving afwijkend worden gevonden. Van kinderen met geslachtsorganen, die er ongewoon uitzien, weten wij, ook uit onderzoek, dat zij zeer kunnen lijden onder schaamte en onzekerheid.
In de tweede plaats kunnen lang niet alle betrokkenen de ambiguïteit van de geslachtsorganen van het kind verdragen. Zo vertelde een vader van Irakese afkomst mij dat hij zelfs niet naar zijn kind kon kijken – laat staan normaal met de baby omgaan – zolang er twijfel in zijn hart was over het geslacht van zijn kind.
Het is dus maar de vraag wat ongunstiger is: kinderen met ambigue geslachtsorganen op te laten groeien met de kans dat een onbekend percentage daar later grote problemen mee zal krijgen of, zoals bij Lesley gebeurde, kinderen een geslacht toewijzen, hen op jonge leeftijd opereren en weten dat een deel dat later zal betreuren.
Zonder adequate gegevens is hierover eigenlijk geen bevredigende beslissing te nemen. Ons team kiest ervoor om per kind vanuit verschillende disciplines een inschatting te maken van de voor- en nadelen van beide mogelijkheden. Hierbij wordt ook rekening gehouden met wat bekend is uit onderzoek. Na overleg met de ouders komt het team tot een beslissing. Maar deze werkwijze is zeker geen garantie dat steeds de juiste keuze wordt gemaakt.
Gerelateerde berichten
