skip to Main Content

De activiteiten van DSDNederland zijn bescheiden als je ze vergelijkt met die van grote organisaties als de Hartstichting. Maar met de geringe middelen kunnen we toch een aantal belangrijke activiteiten financieren:

  • Lotgenotencontact: via het besloten forum op dsdnederland.nl en tijdens de landelijke bijeenkomsten is het mogelijk in contact te komen met lotgenoten. Je partner of familie kan nog zo goed proberen om je te begrijpen, maar lotgenoten begrijpen je beter: een half woord is vaak al genoeg.
  • Informatie: natuurlijk biedt deze website al de nodige informatie, maar binnen de vereniging is nog veel meer informatie aanwezig. Er is een klein archief van tijdschriftartikelen, boeken en video’s, maar er zijn ook leden die je vanuit hun beroepservaring je de weg kunnen wijzen als je advies zoekt op medisch of juridisch gebied.
  • Landelijke bijeenkomsten: hoewel het met een organisatie die geheel afhankelijk is van vrijwilligers niet eenvoudig is, zijn we er tot nu toe in geslaagd tweemaal per jaar een landelijke bijeenkomst te organiseren. Tijdens zo’n bijeenkomst wordt ’s ochtends een thema behandeld, bijvoorbeeld adoptie, hormoongebruik, publiciteit en openheid. De middag is gereserveerd voor onderling contact waarbij in drie groepen wordt gewerkt: jeugdleden, volwassenleden en ouders. Het middagprogramma is niet toegankelijk voor de professionals die lid zijn van de DSDNederland. De landelijke bijeenkomsten zijn alleen toegankelijk voor leden van DSDNederland of na toestemming van het bestuur.
  • Weekend: voor de jeugdleden en de volwassen leden wordt jaarlijks een lang weekend in een bungalowpark georganiseerd. Daar wordt natuurlijk gepraat over wat het betekent om met AOS* te leven. Maar zo zwaar als het hier nu klinkt is het niet, want er is ook volop ruimte voor allerlei leuke dingen. Zo veranderen lotgenoten in vriendinnen.

Speciale activiteiten

Naast de activiteiten die zich direct op de leden richten, heeft DSDNederland ook activiteiten die meer op belangenbehartiging gericht zijn.

  • Mediabeleid: sinds 2003 voert DSDNederland een actief mediabeleid. Het mediabeleid heeft geleid tot een betere samenwerking met de schrijvende pers. Inmiddels zijn een groot aantal artikelen in magazines en kranten verschenen en Avro’s Vinger aan de Pols als EO Jong hebben een geheel programma aan AOS* gewijd.
  • Symposia & Congressen: regelmatig bezoeken bestuursleden van DSDNederland medische congressen over AOS. Behalve dat de vereniging zo op de hoogte blijft van de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen, is het ook een uitstekende manier om in contact te blijven met internationale onderzoekers en behandelaars.
  • Overleg met artsen en andere behandelaars: regelmatig overleggen leden van DSDNederland met artsen ene andere behandelaars over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van AOS*. Daarbij wordt ook gesproken over wensen die de leden tijdens de landelijke bijeenkomsten uitten.
  • Internationale contacten zusterverenigingen: DSDNederland maakt zich sterk voor een goede internationale belangenbehartiging. De vereniging onderhoud daarom uitgebreide contacten met de AISSG in het Verenigd Koninkrijk en diverse andere Europese landen, XY-Frauen in Duitsland, AISSGA in Australië en ISNA in de Verenigde Staten. Op deze wijze blijft de vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen in het buitenland. Het bestuur streeft naar een goede internationale samenwerking en gezamenlijke belangenbehartiging.
Back To Top
Zoeken