skip to Main Content

Eén ding is zeker: we zijn geen ‘patiënten’. Met AOS* voel je je niet ziek, je gaat er niet aan dood en je kunt er ook niet van genezen. Maar de vrouwen die het hebben, vinden het soms erg moeilijk om met hun aandoening om te gaan.

Wat is de invloed van je y-chromosoom? Wat zal je partner ervan zeggen? Wat als je kinderen wilt krijgen? Het zijn vragen die ons allemaal bezighouden. Toch is de geboorte van een meisje met xy-chromosomen geen ‘medische noodsituatie’, hoewel ouders en artsen daar soms heel anders over denken.

Vroeger werd gedacht dat het beter was om vooral niet te praten over intersekse-aandoeningen. Tegenwoordig weten we dat praten noodzakelijk is om psychologische problemen later in het leven te voorkomen. Vroeger werd gedacht dat een kind met niet-eenduidige geslachtskenmerken zo snel mogelijk ‘genormaliseerd’ moest worden. Tegenwoordig weten we dat het in veel gevallen beter is om daar mee te wachten tot meer zekerheid bestaat over het geslacht van het kind.

Omdat het moeilijk is met deze nieuwe inzichten de juiste beslissingen te nemen, is het van belang dat na de diagnose alle betrokkenen kunnen rekenen op steun van lotgenoten:

Meisjes en vrouwen met AOS*

De waarheid, psychologische ondersteuning en de juiste medische hulp zijn noodzakelijk om te kunnen leven met AOS of een aanverwante aandoening. Veel vrouwen en ouders vinden het lotgenotencontact daarbij de belangrijkste vorm van ondersteuning.

Ouders

Als de ouders hun emoties en angsten met anderen kunnen bespreken, zal het voor hen makkelijker zijn hun kind ondersteuning te bieden.

Artsen

Veel artsen vinden het moeilijk om op de juiste manier te reageren als ze ontdekken dat een meisje xy-chromosomen heeft. Dat is niet verwonderlijk, want de meeste artsen zullen zoiets maar eenmaal in hun carrière meemaken.

Bekijk de behandelcentra voor dsd waar DSDNederland contact mee heeft.

DSDNederland

Om meisjes en vrouwen met AOS*, hun ouders en hun artsen eenvoudig en snel met elkaar in contact te laten komen, staat het lidmaatschap van DSDNederland open voor alle betrokkenen.

Back To Top
Zoeken