Of was ons jongen een meisje?

Auteur: Lieven Sioen, illustratie Dirk Huyge
Publicatiedatum: 7 februari 2004
Publicatiemedium: De Standaard
Type publicatiemedium: Krant
Link naar het medium: De Standaard

Een jongen of een meisje? Het is het eerste wat jonge ouders, familie en vrienden vragen bij een geboorte. Maar wat als je kind jongen noch meisje lijkt? Of allebei? Interseksualiteit is onbekend en onbespreekbaar. “Pas na de geboorte vernamen we dat het om een genetische afwijking ging. Ze hadden ons veel verdriet bespaard door dat niet te verzwijgen.”

 

“Een dochter”, dachten Eva en Paul toen ze hun pasgeboren kindje in de armen hielden. Roos leek een gezonde, normale baby. Niemand had iets abnormaals gemerkt, zelfs de gynaecoloog niet. Alleen de moeder waren de licht gezwollen schaamlipjes opgevallen.

Eva: “Ik heb meteen de dokter geroepen. ‘Ik denk dat uw kindje testikeltjes heeft’, zei hij, botweg. Paul was er niet. Ik moest de boodschap in mijn eentje incasseren. Het gebrek aan tact van die dokter zal ik nooit vergeten.”

Paul: “Het was een schok. Was ons meisje een jongen? In je achterhoofd hou je er rekening mee dat er iets mis kan zijn met je baby, maar hierop waren we totaal niet voorbereid. Bovendien slaagden de dokters er niet in om ons op een menselijke en duidelijke manier uit te leggen wat er aan de hand was. Integendeel, ze brachten ons nog meer in de war.

Een bloedtest moest de eerste diagnose bevestigen. Maar de dag daarop deden ze een radiografie en vonden ze geen enkel bewijs van testikels. ‘Geen zorgen’, zei de specialist, ‘jullie hebben een dochter.’ Tot een dag later de resultaten van het bloedonderzoek bekend waren. Toen bleek Roos toch ambigue genitaliën te hebben.”

Eva: “Het duurde dagen voor we de juiste specialisten zagen en iemand ons zei: ‘Maak je geen zorgen, we zoeken samen een oplossing. Dit is het syndroom, dit is eraan te doen en zo kun je ermee omgaan.’”

Tien dagen na de geboorte wezen tests uit dat Roos het partieel androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) heeft. Ze heeft mannelijke XY-chromosomen, maar ze is ongevoelig voor het hormoon dat voor de ontwikkeling van het mannelijk geslachtsorgaan zorgt. Roos heeft geen baarmoeder en geen eierstokken, maar ook geen penis. Ze heeft de chromosomen van een jongen, maar uiterlijk is ze een meisje.

Eva: “Het eerste wat de dokters zeiden, was dat we aan de hand van tests moesten beslissen of we ons Roosje als jongen of als meisje zouden opvoeden. Kun je je voorstellen hoe het voelt om dagen met een baby in je armen rond te lopen en niet te durven zeggen: ‘Hé meisje’, of haar niet bij naam te durven noemen omdat je weet dat je haar straks misschien zult neerleggen en weer zult opnemen als een jongen?”

Paul: “Het was alsof alle informatie achter een gesloten deur zat en wij ervoor stonden. Wat was er in godsnaam aan de hand? We werden er wanhopig van. Pas toen die deur openging, kregen we enig perspectief. Toen konden we ten minste beginnen na te denken over hoe we Roos zouden opvoeden.”

Eva: “Maar de grootste pijn, nog altijd, was dat we het niet wisten. De afwijking van ons Roosje is erfelijk. Ze wordt in vrouwelijke lijn van generatie op generatie overgedragen. Alleen hebben ze dat binnen de familie altijd verzwegen. Zelfs mijn moeder was niet op de hoogte.

Als je weet dat er met je kindje iets mis is, dan kun je je erop voorbereiden. Je informeren en oplossingen zoeken. De juiste dokters spreken. Én dankbaar zijn om je kind. Elke ouder is blij met zijn kind. Ook wij vinden ons Roosje het liefste en vrolijkste en leukste kind dat er is. Maar door te zwijgen, hebben ze ons onnodig vreugde ontnomen. Dat maakte me zo kwaad.”

Paul: “Een specialist heeft een stamboom van de familie gemaakt en aangekruist wie draagster kon zijn of het syndroom kon hebben. Ik was verbijsterd. Zowat de helft van de vrouwen was aangeduid. Mijn god, dacht ik, hierover moet gepraat worden. Dat is ook wat de specialist zei: ‘Mensen die kinderen wensen, zouden goed geïnformeerd moeten zijn. Vooral als een van de partners mogelijk een erfelijke ziekte heeft of als in de familie een ziekte of handicap voorkomt, is het belangrijk dat je vragen durft te stellen.’”

Eva: “Bij ons was dat nooit gebeurd. Pas achteraf vielen de puzzelstukjes in elkaar: familieleden met wie iets mis was, een bevalling waar we beter niet te veel vragen over stelden.

Ik wil nog aanvaarden dat de generatie van mijn grootouders niet besefte wat er aan de hand was. Ik heb het al moeilijker met de generatie van mijn ouders, en zeker met mijn generatie, die ervan uitging dat ik wel geen draagster zou zijn omdat ik zo goed op mijn vader leek. Dat was natuurlijk zelfbedrog, want een nichtje was wel getest. Het resultaat was negatief, maar als ze wisten dat ze onderzocht moest worden, dan hadden ze ook moeten beseffen dat elke vrouw in de familie een risico liep.

We hebben erop aangedrongen dat alle meisjes in de familie geïnformeerd zouden worden. Enkele familieleden hebben beloofd met hen te praten, maar ze zijn erop teruggekomen. Uiteindelijk hebben mijn ouders de rest van de familie moeten inlichten, en daar zijn we ze heel dankbaar voor. Voor mij was dat een hele last die van mijn schouders viel, want ik voelde me verantwoordelijk. Pas toen had ik het gevoel dat we vooruit konden denken.”

Het androgeen ongevoeligheidssyndroom zet het denken over geslacht en seksuele identiteit op z’n kop. Elke foetus is de eerste negen dagen geslachtsloos. De embryonale geslachtsstructuur is identiek voor de genetisch mannelijke (XY) en de genetisch vrouwelijke foetus (XX). Naargelang van het genetisch geslacht zal die basisstructuur zich vervolgens tot penis of clitoris, en tot eierstokken of testikels ontwikkelen. In principe ontwikkelt elke foetus zich langs vrouwelijke lijn, tenzij het androgene hormoon voor de ontwikkeling van mannelijke geslachtsorganen zorgt. Maar als de XY-foetus ongevoelig is voor het androgeen hormoon, dan zal hij zich uitwendig verder in vrouwelijke lijn ontwikkelen.

De ontwikkeling van inwendige vrouwelijke organen wordt echter door een ander hormoon onderdrukt. Het resultaat is een ambigu fysiek geslacht, dat niet overeenstemt met het genetische geslacht.

De ongevoeligheid voor het androgeen varieert volgens een schaal van 1 tot 7. Bij volledige of grote ongevoeligheid zal de persoon zich uitwendig tot vrouw ontwikkelen. Alleen zullen er geen eierstokken of baarmoeder zijn, wel twee embryonale testikels. Vaak wordt deze vorm van AOS pas opgemerkt als de menstruatie uitblijft of als het kind een liesbreuk krijgt omdat de embryonale testikels niet kunnen zakken. In het geval van een minimale ongevoeligheid zullen de mannelijke geslachtsorganen wel tot ontwikkeling komen. Een mogelijk symptoom van AOS is dan onvruchtbaarheid.

Afhankelijk van de positie op de schaal kiezen ouders en medici voor een vrouwelijke of een mannelijke seksuele identiteit. Moeilijk wordt het pas als de baby zich midden op de schaal bevindt en ook uitwendig ambigue geslachtskenmerken vertoont.

Eva: “We hadden het ons gemakkelijk kunnen maken en zeggen: ‘Ze ziet eruit als een meisje, laten we haar maar opvoeden als een meisje.’ Of omgekeerd: ‘Ze heeft XY-chromosomen, we zullen een piemeltje laten construeren.’ Dat is perfect mogelijk.

Maar we wilden in geen geval een chirurgische ingreep voordat Roos zelf duidelijk wist wat haar identiteit was. We wilden, bij wijze van spreken, er eerst zeker van zijn dat de natuur de tijd had gekregen om haar werk af te maken. Vandaar dat het belangrijk was om Roos zo exact mogelijk op de schaal te positioneren. Op basis van het best mogelijke advies van dokters in wie we vertrouwen hadden, hebben we toen beslist om ons Roosje als meisje op te voeden. Latere gesprekken met andere specialisten hebben ons ervan overtuigd dat we de beste beslissing genomen hebben.

Al bij al zijn we dankbaar dat er aan Roos niets te merken is. Roos ziet eruit als een meisje. Ze zal later zonder problemen met haar vriendinnetjes naar het zwembad kunnen.

En toch, toen een vriendin haar voor het eerst verschoonde, moest ik op mijn tanden bijten. In de crèche dacht ik: straks komt er een verzorgster naar me toe om te zeggen dat er iets vreemds is aan Roos. Als naast mij een andere moeder haar dochter verschoont, dan kan ik het niet laten om te kijken of je het verschil ziet. Het speelt zo vaak door je achterhoofd.”

Paul: “We kunnen haar alleen maar zo goed mogelijk wapenen om later zelf een beslissing te nemen over haar seksuele identiteit. Wat wij hebben meegemaakt tijdens de eerste weken na haar geboorte, is niet te vergelijken met de vragen, de problemen en de crisissen die Roos zal moeten doorstaan. We zullen elke keer opnieuw de manier die voor haar leeftijd het meest geschikt is, moeten vinden om te vertellen wie ze is en waarom ze niet is zoals de anderen.”

Eva: “We hopen dat we de juiste beslissing hebben genomen. Als ons Roosje in haar puberteit komt, dan moeten misschien haar testikeltjes verwijderd worden omdat ze mogelijk kankerverwekkend zijn. Ze zal ook hormonen krijgen om haar verdere vrouwelijke ontwikkeling te stimuleren. Roos zal normale seksuele betrekkingen kunnen hebben, maar ze zal nooit kinderen kunnen krijgen.

Maar als Roos een ander gedragspatroon ontwikkelt dan we hadden verwacht, als ze zich later als jongen of man identificeert, dan moeten de omgekeerde ingrepen gebeuren. Maar daar denken we voorlopig liever niet aan.”

Paul: “Sommige personen met AOS pleiten ervoor om kinderen als Roos niet als jongen of als meisje op te voeden, maar als interseksueel. Ze vinden dat de maatschappij verder moet kijken dan de traditionele tegenstelling mannelijk-vrouwelijk en dat ze moet aanvaarden dat er nog een derde seksuele identiteit bestaat: geslachtsloos.

Ik begrijp hun reactie. Meestal betreft het mensen die getraumatiseerd zijn door een slechte behandeling. Ze werden van jongs af geopereerd om toch maar binnen de traditionele sekse te passen. Ofwel haalde men al meteen hun testikeltjes weg en maakte men een clitorisje, ofwel construeerde of reconstrueerde men een penisje. Maar het syndroom zelf werd gecamoufleerd. Men sprak er niet meer over, en de jongere werd aan zijn lot overgelaten, met grote identiteitsproblemen als gevolg.

Maar daarom pleiten voor een interseksuele identiteit? Het lijkt het me niet erg realistisch om interseksualiteit maatschappelijk aanvaardbaar te maken. Ik zou mijn kind niet kunnen laten opgroeien zonder traditionele genderidentiteit.

Wat Roos heeft, is niet normaal. Er is iets mis met haar genen, wat maakt dat haar lichaam niet functioneert zoals het hoort. Dat moet je aanvaarden, en niet op een retorische manier beweren dat het allemaal wel oké is. Het is niet oké. Het is moeilijk, voor ons, en het zal nog moeilijker zijn voor Roos.”

Eva: “Vroeger dacht ik weleens na over hoe ik ermee zal omgaan als mijn dochter haar eerste vriendje heeft en begint te experimenteren met seksualiteit. Nu zal ik stiekem blij zijn als ze voldoende zelfvertrouwen heeft voor seksuele betrekkingen.”

Paul: “AOS is een taboe omdat het zo nauw verbonden is met onze seksuele identiteit. Mensen schamen zich ervoor. Eva en ik spreken er ook niet veel over met anderen. Niet omdat we het geheim willen houden, maar om de privacy van Roos te beschermen. De naaste familie weet het — ze moeten het weten — en enkele goede vrienden ook.

We hebben veel steun gehad aan vrienden van wie het zoontje het syndroom van Down heeft, en aan een stel dat dolgraag kinderen wil, maar er geen kan krijgen. Dat plaatst een en ander toch in zijn context.”

Eva: “We zouden graag meer kinderen hebben. Bij in-vitrofertilisatie kunnen ze vooraf de eicellen screenen. Een snelle screening kan de actieve versie van het syndroom detecteren. Een complexere screening kan ook uitsluiten dat de cel draagster is. Die test duurt minstens twee jaar. We willen graag dat Roos een broertje of een zusje heeft, maar tegelijk willen we een einde maken aan die erfelijke overdracht van AOS binnen de familie.”

Paul: “Er komt een dag dat Roos zal beseffen dat haar zusjes ‘normaal’ zijn en zij niet. Voor mij is dat een diep, persoonlijk dilemma. We hebben dit prachtige kind verwekt. Maar als we hadden geweten wat haar afwijking was, dan hadden we misschien stappen gezet om dat niet te doen. We zouden een mooie Roos hebben, maar niet deze Roos. En op een dag zal Roos dezelfde vraag stellen, waarom dit haar moest overkomen terwijl haar zusjes anders zijn.”

Roos, Eva en Paul zijn fictieve namen.