Nienke heeft de aandoening AOS

Auteur: Marije den Breems
Publicatiedatum: 1 augustus 2004
Publicatiemedium: Cosmopolitan
Type publicatiemedium: Tijdschrift
Link naar het medium: Cosmopolitan

In de rubriek ‘Cosmo Confidential’ van de Cosmopolitan vertelt Nienke Barends over de invloed van AOS op haar leven. Alles wordt besproken, van depressie tot openheid.

De inhoud van het artikel:

Nienke Barends (18) heeft AOS, het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom. Een aandoening waarbij je als meisje geboren wordt, maar slechts één xy-chromosomenpaar hebt en dus eigenlijk een jongetje had moeten worden.

Eerst even uitleggen: De reden dat je toch als meisje geboren wordt is omdat het lichaam niet reageert op mannelijke hormonen. Met als gevolg dat vrouwen met AOS geen baarmoeder, eierstokken en vaak geen diepe vagina hebben. Ze zijn dus onvruchtbaar, krijgen niet vanzelf borsten en moeten hun hele leven hormonen slikken om hun hormoonspiegel op hetzelfde peil te houden.

Nienke: “Vlak na mijn geboorte werd ik opgenomen in het ziekenhuis vanwege een dubbele liesbreuk. Alleen bleek het geen liesbreuk te zijn, maar AOS. De artsen hebben mijn ouders meteen ingelicht. Ik ben geopereerd omdat er testikels in mijn buik zaten die niet konden indalen. Op mijn elfde vertelde mijn ouders dat ik geen baarmoeder had en dat ik onvruchtbaar was.

“Op dat moment maakte het amper indruk op mij. Ik was nog helemaal niet bezig met dat soort zaken. Er was niemand in mijn omgeving ongesteld, dus ik voelde me helemaal geen outsider. Vanaf dat moment moest ik elk jaar naar het ziekenhuis voor botscans om te kijken hoe volgroeid ik al was, en ik moest hormonen gaan slikken. De bezoekjes aan het ziekenhuis ervoer ik vervelend. Ik was bang dat het de andere kinderen op zou vallen dat ik zo vaak weg moest en verzon altijd smoesjes. Geen haar op mijn hoofd die eraan dacht te vertellen wat ik in werkelijkheid had. Die drang om te verzwijgen wat voor aandoening ik heb, werd mij vooral opgelegd door de artsen die mij behandelden. Zij gaven me heel sterk het gevoel dat wat ik heb heel bizar is en gaven dan ook letterlijk het advies er niet met anderen over te praten omdat die het toch niet zouden begrijpen. Ook de kinderpsycholoog in het ziekenhuis benadrukte dit anders zijn. Ze stelde me vragen over mijn speelgedrag, of ik liever met auto’s speelde of met poppen. Wat mijn lievelingskleur was, of ik meer vriendjes of vriendinnetjes had. Ik gaf gewoon antwoord, maar besefte heel goed waarom ze het vroeg: ze vroeg zich af of ik wel een echt meisje was. Ik ben er nog een paar keer geweest voordat we ervan overtuigd raakten dat ze me alleen maar onzekerder maakte.”

Diep dal

“Rond mijn vijftiende raakte ik in de put. Meisjes uit mijn klas begonnen te menstrueren, kregen hun eerste vriendjes en kwamen met hun vragen bij mij. Het leek wel of ik het aantrok, terwijl ik nooit een direct antwoord gaf en maar wat voor me uit mompelde. Wel luisterde ik goed naar hun verhalen en sprokkelde zo informatie bij elkaar om mee te kunnen praten. In werkelijkheid had ik natuurlijk geen idee waar ze het over hadden. Ik werd niet ongesteld en zou het nooit worden ook. Door de hormonen die ik slikte, groeide mijn borsten wel op een natuurlijke manier en zag je van buiten niets aan me. Maar van binnen voelde ik me steeds meer outcast. Het ergst vond ik de vragen als: ‘Hoeveel kinderen wil jij later?’ of ‘Welke pil gebruik jij?’ Dan kwam het opeens zo dichtbij dat ik anders was. Dat gevoel werd verstekt door een onderzoek op mijn zestiende. Er werd een kijkoperatie uitgevoerd om te onderzoeken of mijn vagina wel diep en breed genoeg was. Een heel spannend moment. Als je vagina niet groot genoeg is, moet je ‘ploppen’. Dat houdt in dat je met een soort plastic dildo je vagina moet oprekken, een heel pijnlijk proces.

“In eerste instantie was de uitslag positief. Ik was dolblij. Maar na een paar weken werd ik weer opgeroepen voor een controle en vertelden ze me dat ik toch een te kleine vagina had. Dit slechte nieuws was teveel. Ik balanceerde toen toch al op het randje, voelde me vaak vreselijk down en zonderde me af. Na dit bericht stortte ik in. Van mij mocht de hele wereld barsten, het hoefde allemaal niet meer. Ik had altijd veel steun gezocht bij mijn ouders, maar zelfs die konden me nu niet meer opbeuren. Ik werd een einzelgänger, trok me terug op mijn kamertje luisterde urenlang naar depressieve muziek. Daar putte ik nog een beetje troost uit. Door de songteksten had ik het idee dat ik niet de enige was die zich diep ongelukkig voelde.
“Het ging bergafwaarts met me en mijn ouders grepen in. We gingen naar de huisarts, die schreef me antidepressiva voor. Maar ik ging me alleen maar naarder voelen. Het enige wat me af en toe wat verlichting gaf, was mijn verdriet van me afschrijven. Als ik dat nu lees dringt tot me door hoe diep ik toen door een dal ging. Ik gaf om niets, wilde dood en zag geen uitweg meer. Toch heb ik nooit een zelfmoordpoging gedaan. Mijn nichtje is op haar 16e overleden aan nekkramp en ik heb van dichtbij meegemaakt wat zo’n verlies voor ouders betekent. Ik durfde hen dat niet aan te doen.”

De juiste hulp

“Het keerpunt kwam toen ik besloten had dat ik toch niets te verliezen had en het net zo goed aan mijn beste vriendin kon vertellen. Zij had natuurlijk al een poos in de gaten dat het slecht met me ging en me al meerdere malen gevraagd wat er was. Doodsbang was ik, ervan overtuigd dat ze, zodra ze het wist, niets meer met me te maken wilde hebben. Het tegenovergestelde gebeurde. Ze was stomverbaasd dat ik me er zo voor schaamde. Ik had andere chromosomen. Nou en, daar kon ik toch niets aan doen! Ze vond het vreselijk voor me dat ik onvruchtbaar was, maar gaf me de geruststelling dat ze me niet eng, raar of vies vond. In diezelfde tijd adviseerde de ouders van mijn overleden nichtje me met hun psychiater te gaan praten. Ze hadden goede ervaringen met hem. Dat heb ik gedaan, het meest wijze besluit in jaren. Ik ga nog steeds elke week met hem praten en heb hem heel hard nodig. De zekerheid dat er iemand onvoorwaardelijk voor je is en naar je luistert, geeft me heel veel kracht. Het eerste wat mijn psychiater deed was me van de antidepressiva afhalen en alleen daardoor al voelde ik me stukken beter. Verder zijn we aan mijn zelfbeeld gaan werken. Ik moest mezelf leren accepteren en van mezelf leren houden. Ik voelde me geen vrouw maar een mislukkeling, een vergissing van de natuur. Daardoor durfde ik geen intiem contact met jongens aan te gaan en ik ontweek ook het contact met meisjes en zelfs met mijn ouders. Door mijn wekelijkse gesprekken met hem ben ik nu in staat mezelf te accepteren. Ik voel me op en top vrouw. Door de gesprekken durfde ik ook wat meer interesse in het andere geslacht te tonen. Natuurlijk was ik al eerder verliefd geweest, maar daar had ik nooit aan toegegeven. Nu kreeg ik voor het eerst een vriendje. Heel spannend. Ik had hem wel al vrij snel verteld dat ik onvruchtbaar was, maar verder niets. Ik zat constant in de stress of hij iets zou merken aan mijn lichaam. Ik was er niet zeker van of alles wel goed zat. Na een poosje wilden we allebei wel meer dan alleen zoenen. Maar er was natuurlijk een kans dat mijn vagina te klein zou zijn. Ik stond doodsangsten uit en piekerde me suf. Uiteindelijk heb ik het hem verteld. Nuchter, zonder tranen. Hij reageerde heel relaxed. Stelde haast geen vragen en beloofde heel voorzichtig te doen. Dat heeft hij ook gedaan en alles ging goed. Het deed helemaal geen pijn. Heel lang heb ik nog de angst gehad dat het opeens toch niet meer goed zou gaan. Echt voluit kon ik me nooit laten gaan. Dat is eigenlijk pas gekomen bij mijn tweede vriendje.”

Verhaal op tv

“Intussen hadden mijn ouders met twee vrouwen met AOS een vereniging opgezet voor vrouwen met deze aandoening. Om op die manier de vrouwen met elkaar in contact te brengen. Ik ging ook naar bijeenkomsten en er ging een wereld voor me open. Ik was niet de enige. Het is fantastisch om met anderen te praten die je meteen begrijpen, die hetzelfde hebben meegemaakt. Langzaam groeide het idee naar buiten te treden. AOS moest uit de taboesfeer komen. Er zouden vrouwen naar een uitzending van Vinger aan de Pols gaan om te vertellen wat AOS is. Ik hoorde mijn ouders erover praten en ging er steeds meer over nadenken. Ik wilde eigenlijk ook mijn verhaal wel kwijt op de tv. Want waar schaamde ik me nou eigenlijk zo voor? Ik heb er uitgebreid met mijn psychiater en ouders over gepraat. Ze hebben mijn beslissing gesteund toen ze zagen hoe belangrijk het voor me was. Het was heel eng, maar achteraf is het het beste geweest wat me is overkomen. Iedereen reageerde positief en ik had eindelijk het gevoel dat ik altijd en overal mezelf kon zijn.”

Fijne seks

“Al snel na de uitzending leerde ik mijn nieuwe vriend kennen. Hij is een heel ander persoon dan mijn ex, veel gevoeliger. En ook heel fijn: hij wist al voordat we iets kregen dat ik AOS heb. Hij heeft dus echt voor mij gekozen. Dat geeft me zoveel zelfvertrouwen. Het grappige is dat we achteraf ontdekte dat we elkaar al heel lang leuk vonden, maar allebei nog ‘bezet’ waren. Ik voel me bij hem op mijn gemak. Daardoor was het ook op seksueel gebied meteen al veel fijner. Ik kan nu echt genieten. Ik mag dan geen twee X-chromosomen hebben, gelukkig heb ik wel een clitoris.

“Op dit moment voel ik me echt gelukkig. Toch ben ik me wel bewust van de moeilijkheden die de toekomst nog voor me in petto heeft. Ik ben bang voor het moment dat al mijn vriendinnen zwanger worden en kinderen krijgen. Dat zal moeilijk zijn, want ik wil ook graag een gezin. Hoe dat moet, weet ik niet. Ik zie niet zoveel in adoptie, draagmoederschap lijkt mij een iets acceptabelere optie. Dan heeft het kind tenminste nog een biologische vader en zadel ik de vader niet met mijn onvruchtbaarheid op. Het lijkt mij zo oneerlijk dat iemand die vruchtbaar is geen eigen kinderen kan krijgen. Maar ik probeer daar niet te veel over na te denken. Ik leef in het nu, van dag tot dag en probeer zoveel mogelijk lol te maken.”