Auteur: Lieven Sioen, Hilde Pauwels; illustratie Dirk Huyge
Publicatiedatum: 7 februari 2004
Publicatiemedium: De Standaard
Type publicatiemedium: Krant
Link naar het medium: De Standaard
Het is onduidelijk hoeveel mensen aan het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) lijden. De cijfers variëren tussen 1 op de 13.000 en 1 op de 200.000, met als betrouwbaarste cijfer 1 op de 40.800. Veel vrouwen met AOS worden niet gedetecteerd, of ze krijgen als diagnose “onvruchtbaarheid”. Bovendien is AOS maar een van de afwijkingen die tot ambigue geslachtsorganen kan leiden.
De Nederlandse belangengroep raamt het aantal vrouwen met AOS in Nederland op zeshonderd. Enkele van hen getuigden in december van vorig jaar in het tv-programma Vinger aan de pols over hun intersekse-aandoening. “We willen AOS uit de taboesfeer halen”, zegt de woordvoerster Miriam (44). “Dat er vrouwen zijn met teelballen in hun buik, is voor veel mensen nog altijd een schok. Ook de medische wereld vertelt in veel gevallen niet wat er aan de hand is. Als je niets weet, dan ga je ook niet twijfelen aan je geslacht, was het uitgangspunt. Zo wilden medici ons onder meer behoeden voor beledigingen. Maar we voelen ons volledig vrouw, ondanks onze XY-chromosomen. Het stilzwijgen heeft als nadeel dat je jezelf de steun ontzegt van mensen die je willen bijstaan.”
“Zelfs binnen de medische wereld is interseksualiteit pas de laatste twintig, dertig jaar bespreekbaar”, zegt de dokter Guy T’Sjoen van het UZ Gent. Sinds september 2003 is daar een centrum voor mensen met interseksualiteit, onder leiding van professor Piet Hoebeke, een uroloog. Het is het eerste en op dit moment ook het enige multidisciplinaire centrum in België. “Elke maand is er overleg om nieuwe meldingen te bekijken”, zegt dokter T’Sjoen. “Gemiddeld hebben we in het UZ ongeveer tien patiënten per jaar. AOS vergt een interdisciplinaire aanpak, onder meer van endocrinologen en urologen, maar ook van psychologen. Want de klap is heel groot als je pas op latere leeftijd te horen krijgt dat je AOS hebt. Bij pasgeborenen zijn het de ouders die de klap moeten verwerken.”
Professor Margarita Craen, een kinderendocrinologe aan het Gentse UZ, pleit ervoor om in zo’n geval te wachten om het geslacht mee te delen aan de ouders. “Er zijn inderdaad pasgeborenen waarbij we niet onmiddellijk kunnen bevestigen of het om een jongen of een meisje gaat. Maar dat betekent niet dat het kind de twee geslachten tegelijk heeft, of dat het ‘iets tussenin’ is. Het kind is ofwel een jongen, ofwel een meisje. Geen ‘het’. Daarom is de term tweeslachtig ongelukkig en onjuist. Ons advies is: vraag uitstel en spreek je pas uit over het geslacht als er honderd procent zekerheid is.”
Het is volgens professor Craen ook belangrijk dat de arts goed uitlegt waarom hij uitstel vraagt. “Veel mensen weten niet dat we allemaal dezelfde embryonale geslachtsaanleg hebben. De eerste zes, zeven weken van ons bestaan kunnen we zowel in mannelijke als vrouwelijke richting evolueren. De natuurlijke evolutie is de vrouwelijke, omdat dat de gemakkelijkste is. Maar om volledig tot jongen of meisje uit te groeien, zijn zoveel stappen nodig dat er op elk moment iets kan misgaan. Zoals een kindje geboren kan worden met onvolgroeide longetjes, een zesde vinger of een scheefgegroeid voetje, zo kan er ook iets mislopen met de ontwikkeling van de geslachtsorganen.”
Maar blijft het niet ambigu dat een meisje mannelijke chromosomen heeft en geen eierstokken of baarmoeder? Professor Craen: “Alleen als je je uitsluitend op de chromosomen baseert. Maar de chromosomen stemmen niet altijd overeen met de manier waarop we ons lichamelijk en geestelijk ontwikkelen. Er zijn vrouwen met XY-chromosomen en omgekeerd: mannen met XX-chromosomen.”
In de sportwereld zorgde het al voor discussies. Atleten werden van bepaalde wedstrijden uitgesloten omdat hun chromosomen niet overeenstemden met hun uiterlijke geslacht. Vrouwen met een XY-patroon moesten dan in de mannencompetitie lopen, ook al maakte hun lichaam geen testosteron aan.
“Ondertussen staat de kennis van de geslachtelijke ontwikkeling een heel stuk verder”, zegt professor Craen. “We weten dat welbepaalde genen op de geslachtschromosomen bepalen of een embryo zich in mannelijke of vrouwelijke richting ontwikkelt. We kennen ook de werking van de geslachtshormonen veel beter. Om het geslacht van een kind te helpen bepalen, is het daarom belangrijk om ook de hormonen te doseren, én de manier waarop het kind later urologisch het best kan functioneren. Als vrouw of als man. De chirurgie is inmiddels zo verfijnd dat al de eerste weken na de geboorte correcties kunnen worden uitgevoerd. Vroeger gebeurden die ingrepen in verschillende stappen en op verschillende leeftijden, wat uiteraard heel traumatiserend was voor het kind. Nu kan de baby ook uiterlijk als jongen of meisje het ziekenhuis verlaten.”
Wanneer opereren blijft een onderwerp van discussie. Er gaan nu stemmen op om operaties zo lang mogelijk uit te stellen. Dokter T’Sjoen: “Het kan om gezondheidsredenen essentieel zijn om zo snel mogelijk te opereren, bijvoorbeeld als de plasopening zo vergroeid is dat het kindje een gezondheidsrisico loopt.
In andere gevallen pleit ik ervoor om met opereren te wachten tot het kind zelf een geslacht aanneemt, of tot het om medische redenen niet anders kan. Bij twijfel of het kindje een kleine penis dan wel een vergrote clitoris heeft, kun je met een operatie snel duidelijkheid scheppen. Maar wat als je het verkeerde geslacht kiest en bijvoorbeeld de penis verwijdert?”
Ook bij mensen met een intersekse-aandoening is er veel weerstand tegen vroegtijdig chirurgisch ingrijpen. “De grote klacht is dat er te weinig met de belangen van het kind rekening wordt gehouden”, zegt Miriam. “Dat wil niet zeggen dat je het kind als een ‘het’ moet opvoeden. Je kunt kiezen voor het geslacht dat het meest voor de hand ligt.”
“Het belangrijkste is dat de kinderen, zodra het geslacht duidelijk is, gezond opgroeien als jongen of meisje”, zegt ook dokter T’Sjoen. “Dat biedt ook betere garanties op een gezond seksueel leven.”
Maar er zijn ook zeldzame gevallen van kinderen met een intersekse-aandoening die zich meisje noch jongen “voelen”. Sommige kinderen ontwikkelen geen geslachtsgebonden identiteit. Volgens dokter T’Sjoen moet dat erkend worden als een tussenvorm. “Het is achterhaald om mensen te dwingen om een geslacht te kiezen. Sommigen voelen zich heel duidelijk interseksueel, je kunt hun geen rol opleggen.”
Duidelijkheid, daar pleit professor Craen voor. Ze zegt dat je kinderen moeilijk jarenlang een “het” kunt laten zijn tot ze er zelf achter komen of ze man of vrouw willen worden. “De hele maatschappij, de scholen, het speelgoed en de sport, alles is ingesteld op het onderscheid jongen-meisje. Bovendien is niet alles technisch mogelijk.
Je kunt met hormonenbehandeling iemand laten uitgroeien tot vrouw, maar het omgekeerde is heel moeilijk. Het resultaat zal een onvolkomen man zijn, met een penis van maximaal drie, vier centimeter, die nooit in staat zal zijn te copuleren. Dat kan niet goed zijn voor het zelfbeeld.
Ik begrijp wel dat veel mensen getraumatiseerd zijn. De geheimdoenerij, de vele operaties zonder duidelijk te weten waarom, de overdreven fixatie op hun genitale zone en de aanhoudende twijfel over hun geslacht leiden tot psychologische problemen. Net daarom is duidelijkheid zo belangrijk. Zodra de beslissing is genomen, moeten alle neuzen in dezelfde richting staan. Het is een jongen of het is een meisje, punt. Ook al zal er nog een extra operatie nodig zijn, of een hormonenbehandeling.”
Professor Craen wijst erop dat het heel belangrijk is de kinderen erbij te betrekken. Ze kunnen de consultatie bijwonen; op hun vragen wordt in begrijpelijke taal geantwoord. “Met geheimdoenerij is het kind niet gebaat. We zeggen: ‘Je was een meisje, je bent een meisje en je zult als vrouw kunnen functioneren, maar we zullen je moeten helpen om tot volle ontwikkeling te komen.’ “
Ze zegt dat, op de ouders en het kind na, niemand van de moeilijkheden rond de geslachtsbepaling hoeft te weten. Dat wordt anders als de aandoening erfelijk is. Dan is het nodig dat alle betrokkenen op de hoogte worden gebracht. Dokter T’Sjoen: “In zeventig procent van de gevallen gaat het om een erfelijke factor, bij 30 procent is AOS het gevolg van een spontane mutatie. Ouders die al een kind met AOS hebben, lopen 25 procent kans dat ook hun tweede kind AOS heeft en, als het kind XX-chromosomen heeft, 25 procent kans dat het draagster is. We zouden het met prenataal onderzoek kunnen achterhalen. Maar AOS is vrij zeldzaam, het zou niet zinnig zijn om alle foetussen systematisch te screenen. Vergelijk het met homoseksualiteit: als het technisch mogelijk zou zijn, zou je het als ouder dan per se alvast willen weten? Ik hoop van niet.”
Vrouwen met AOS hebben geen baarmoeder en zijn onvruchtbaar. Maar een normale seksuele beleving is in principe geen probleem. “De vagina is ondiep, maar dat is niet echt een obstakel”, zegt dokter T’Sjoen. “Seksualiteit kun je ook op andere manieren beleven. Er bestaan wel medische technieken om de vagina dieper te maken. Soms blijkt dat chirurgische ingrepen in de kinderjaren een stempel drukten op de seksualiteitsbeleving. In een aantal gevallen werd de clitoris kleiner gemaakt, maar werd tegelijk de zenuw beschadigd.”
Meisjes met AOS kunnen geen kinderen krijgen. “Er zijn veel vrouwen die geen kinderen kunnen krijgen, om heel verschillende redenen. Dat is een drama, maar daarom ben je niet minder vrouw”, zegt professor Craen. Ze vindt het belangrijk om kinderen niet op te voeden met het idee dat baren de ultieme definitie van vrouwzijn is. “Honderd procent garantie dat iemand met AOS zich later goed zal voelen in haar vel, heb je natuurlijk nooit. Maar als je het kind opvoedt als meisje, als de omgeving positief is en als je een goede therapie aangereikt krijgt, dan kan ze een normaal leven leiden. Postnatale factoren hebben meer invloed op genderidentificatie dan wat er tijdens de zwangerschap gebeurt.”
Gerelateerde berichten
