Hieronder staan enkele relevante links voor de leden van DSDNederland.
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG)
Dit is de in het Verenigd Koninkrijk gevestigde Internationale vereniging voor vrouwen met AOS. Deze organisatie wordt beschouwd als de basis van het AISSG-consortium – Androgen Insensitivity Syndrome Support Group – en heeft als zodanig contacten met vele andere AOS-verenigingen in de wereld. De Engelstalige website bevat veel praktische informatie en persoonlijke verhalen van vrouwen met AOS.
Androgen Insensitivity Syndrome (AIS) Support Group Australia Inc.
Deze supportgroep is officieel in Australië gevestigd, maar anders dan bij andere supportgroepen kunnen ook mannen met AOS lid worden; hierdoor is het feitelijke werkgebied van de AISSGA inmiddels veel uitgebreider.
Selbsthilfegruppe XY-Frauen
De Duitse belangenvereniging voor vrouwen met AOS.
Osteoporose Vereniging
Osteoporose, of botontkalking, is een aandoening die zowel bij vrouwen als bij mannen voorkomt. Osteoporose komt in principe vaker bij oudere mensen dan bij jongere mensen voor. De botten worden zo zwak – poreus – dat je zomaar iets kunt breken. De meestvoorkomende breuken als gevolg van osteoporose zijn de pols-, heup- en wervelbreuken. Vrouwen met AOS of een aanverwante aandoening zijn gevoeliger voor osteoporose dan andere vrouwen. Dat komt omdat geslachtshormonen een belangrijke rol spelen bij het voorkomen van botontkalking.
dsd families
Een Engelstalige website met informatie voor families met kinderen (tot jong volwassenen) met AOS*.
VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen
PGOsupport, netwerkorganisatie voor patiënten- en cliëntenorganisaties