Seksualiteit, in de betekenis van ‘lekker vrijen’, is voor vrouwen met AOS* net zo normaal als voor andere mensen. Hoewel we niet zwanger kunnen worden, is de wens om seksueel actief te zijn en de beleving van seks niet anders dan bij de gemiddelde Nederlander. Toch zijn er een aantal zaken die het voor ons minder makkelijk maken om met een partner naar bed te gaan.
De laatste jaren zijn diverse onderzoeken gepubliceerd waarin is onderzocht hoe vrouwen met AOS* denken over hun eigen seksualiteit. Opvallend daarbij is dat sommige vrouwen helemaal niet seksueel actief zijn en dat veel anderen ontevreden zijn over de manier waarop chirurgisch is ingegrepen.
Dat een relatief grote groep vrouwen geen partner heeft en/of in het geheel niet seksueel actief is, kan ook worden veroorzaakt door de onnatuurlijke grote aandacht die artsen besteden aan de mogelijke problemen die kunnen ontstaan; hierdoor associëren vrouwen seks alleen nog maar met problemen . Ook een gebrek aan openheid, waardoor schaamte ontstaat, kan het aangaan van relaties moeilijker maken.
Geheimhouding en een ondiepe vagina
Vooral de generatie die opgevoed is met de boodschap dat aan niemand mag worden verteld dat je AOS* hebt, heeft vaak nog moeite om het eigen lichaam aan een ander te tonen. Daar komt nog bij dat niet geheel ten onrechte de angst bestaat dat de vagina niet diep genoeg is. Ondanks dat iedereen weet dat geen vrouw identiek is, bestaat bij veel vrouwen de onterechte gedachte dat hun geslachtsorganen er anders uitzien.
Partnerkeuze
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de meerderheid van de mensen met AOS* er volledig vrouwelijk uitzien, zich volledig vrouwelijk voelen en een heteroseksuele partnerkeuze hebben. Soms bestaat een gevoel ‘anders’ te zijn dan andere vrouwen; soms is er twijfel over het eigen lichaam; twijfel over hoe met de eigen vrouwelijkheid om te gaan. Want hoewel algemeen bekend is dat geslachtsontwikkeling veel ingewikkelder is dan het hebben van een aantal chromosomen, leer je op school nog steeds dat XX-chromosomen bij een vrouw horen en XY-chromosomen bij een man. Daarom bestaat bij vrij veel vrouwen met een intersekse-aandoening, twijfel over de rol die het Y-chromosoom in hun lichaam speelt. Deze twijfel moet overigens niet worden verward met twijfel over de genderidentiteit, want slechts heel weinig vrouwen met AOS* zullen ten gevolge van hun aandoening van genderidentiteit willen veranderen.
Vaginadiepte
De diepte van de vagina lijkt voor artsen en ouders een belangrijkere rol te spelen dan voor de vrouwen zelf.
Omdat tegenwoordig steeds meer artsen openheid nastreven, is het voor jonge vrouwen met AOS minder moeilijk om een seksuele relatie aan te gaan, zelfs als hun vagina minder diep is dan artsen als ‘normaal’ beschouwen.
Als de vagina minder diep is dan bij vrouwen bij wie de baarmoeder normaal is aangelegd, werd het tot voor kort als noodzakelijk gezien de vagina dieper en eventueel wijder te maken. Om die reden werd (en wordt) er soms al op zeer vroege leeftijd chirurgisch ingegrepen. Tegenwoordig bestaat het besef dat ook een minder diepe vagina heel geschikt kan zijn voor een goede seksuele relatie.
Bij de vaginaplastiek (het chirurgisch dieper maken of zelfs geheel construeren van de vagina) is een aantal methodes beschikbaar, die ieder hun voor- en nadelen hebben. Een aantal van deze methoden worden beschreven in het hoofdstukje over chirurgie.
Naast de ingrijpende chirurgische methoden is het vaak ook mogelijk om met behulp van druk (dilatatie) de vaginadiepte te vergroten.
Niet-eenduidige geslachtskenmerken
Behalve het lichaam kan ook de genderidentiteit bij niet-eenduidige geslachtskenmerken variëren tussen mannelijk en vrouwelijk – en een niet-gering aantal mensen zal daar zelfs aan toe voegen: en alles daar tussenin. Maar uiteindelijk zullen de meeste mensen met niet-eenduidige geslachtskenmerken kiezen voor een van beide uitersten: een vrouwelijke genderrol met bijbehorend lichaam of een mannelijke genderrol met bijbehorend lichaam.
Vrouwen
Volgens een aantal onderzoeken zijn vrouwen en meisjes met een intersekse-aandoening wat mannelijker in gedrag dan de gemiddelde vrouw. Het is niet duidelijk of er een verband bestaat met dat ‘mannelijker’ gedrag, maar in de praktijk blijken vrij veel vrouwen die niet geheel ongevoelig zijn voor androgenen, te kiezen voor een vrouwelijke partner, terwijl diverse bronnen aangeven dat homoseksualiteit onder vrouwen met CAOS net zo vaak voorkomt als onder vrouwen zonder AOS*.
Een beter gedocumenteerd verschil tussen complete androgeenongevoeligheid en partiële androgeenongevoeligheid, is dat bij partiële ongevoeligheid de clitoris vergroot is. Nog maar kort geleden vonden artsen het noodzakelijk om de vergrote clitoris zo snel mogelijk naar ‘normale’ proporties terug te brengen.
Dankzij betere chirurgische technieken is het resultaat van clitoris-operaties de laatste jaren sterk verbeterd. Waar een vergrote clitoris vroeger domweg werd verwijderd, wordt de gevoelszenuw tegenwoordig gespaard, zodat de vrouw nog tot een orgasme in staat is.
Vooral in de VS hebben activisten zich sterk gekeerd tegen operaties waarbij de clitoris van kinderen wordt verwijderd of verkleind.
Mannen
Bij mannen met partiële androgeenongevoeligheid, kan met androgeenmedicatie tijdens de puberteit worden geprobeerd de penis te laten groeien. Echter, de resultaten daarvan zijn bij gradaties hoger dan 2 meestal teleurstellend. Ook chirurgische ingrepen leiden vaak niet tot een resultaat dat seksueel functioneel en/of esthetisch als voldoende wordt ervaren.
Ongeacht de grote van de penis zullen de meeste PAOS-mannen niet in staat zijn om kinderen te verwekken. Bij de laagste gradaties zijn de testes vaak wel ingedaald, maar ze zijn vrijwel nooit in staat om sperma van goede kwaliteit te ontwikkelen. Er is slechts één casus bekend waarin een man met PAOS gradatie 1 vruchtbaar bleek te zijn.