Tussenmensen – geen man en geen vrouw

Auteur: Ingeborg van Teeseling; illustratie Tobias Schalken
Publicatiedatum: 15 maart 2003
Publicatiemedium: Vrij Nederland
Type publicatiemedium: Tijdschrift
Link naar het medium: Vrij Nederland

Dit is de tekst van het artikel in Vrij Nederland. Er staan een aantal storende fouten in, bijvoorbeeld dat mensen met het syndroom van Klinefelter zonder testes worden geboren.

De inhoud van het artikel:

Sommige ouders kunnen niet meteen vertellen of ze een zoon of een dochter hebben gekregen. Hun baby heeft wel een penis, maar geen ballen. Wel een baarmoeder, maar geen clitoris – of andersom. Artsen proberen toch zo snel mogelijk het geslacht te bepalen, maar zelf zijn de `interseksuelen’ niet altijd blij met de hun toegewezen sekse. Vooral omdat er vaak talloze operaties aan te pas komen die meer kwaad dan goed doen.

Ze heet Eva. Drieëndertig is ze nu, en vrouw volgens de letter van de wet. Maar toen ze geboren werd, was dat nog niet duidelijk. Ze had nauwelijks een vagina, een behoorlijk vergrote clitoris, maar na chromosomenonderzoek kwam er wel `XX’ uit, waardoor ze de vrouwelijke sekse `toegewezen’ kreeg. In het ziekenhuis werd het adrenogenitaalsyndroom (AGS) geconstateerd, een enzymafwijking in de bijnierschors die een overproductie van het mannelijk hormoon veroorzaakt.

Eva kreeg medicijnen voorgeschreven en op haar vierde werd ze voor het eerst geopereerd. ‘Om een echt meisje van me te maken, werden mijn schaamlippen gecorrigeerd en de clitoris verkleind. Mijn ouders wilden dat graag, want ik moest naar de kleuterschool en ze wilden niet dat iemand daar zou zien dat ik anders was. Maar zoals de operatie meer problemen opleverde dan oploste, bleek ook mijn gedrag niet echt bij te sturen.

Eigenlijk mocht ik niet met auto’s spelen, maar als ze even niet keken, legde ik de barbie aan de kant en bouwde een racebaan. Naarmate ik ouder werd, werd het eigenlijk alleen maar ingewikkelder. Ik heb de bouw van een man: smalle heupen, een korte nek, ben gedrongen en zwaar. Maar ik heb wel een baarmoeder en ik verlang intens naar een kind. Een fysiek verlangen, zoals een vrouw dat heeft. Ik heb een technisch beroep, hou van heel hard rijden en word verliefd op vrouwen. Maar officieel ben ik een vrouw, heb ik vooral vrouwelijke genitaliën en voor de buitenwereld presenteer ik me ook zo. Maar zet me een pistool op de borst en vraag me te kiezen wat ik ben: man of vrouw; ik zou het niet weten.’

AGS is een van de grofweg vijftien afwijkingen die kinderen opleveren die `interseksueel’ zijn. Allemaal worden ze geboren zonder dat onmiddellijk de vraag `wat is het?’ beantwoord kan worden.

Ze hebben wél een penis, maar geen ballen. Geen interne vrouwelijke organen, maar wel uiterlijke. Of andersom. Geen vrouwelijke geslachtsorganen, maar ook geen mannelijke. Of genitaliën die, zoals bij Eva, vrouwelijk zijn met een aanzet tot mannelijk.

Hoe vaak dat voorkomt weten we niet, want echt onderzoek wordt er niet naar gedaan. Maar schattingen hebben het over één op de tweeduizend kinderen, honderd miljoen op wereldbasis. Meer dan er geboren worden met een hazenlip. Toch hoor je er vrijwel nooit over. Behalve dan als er weer eens een sporter niet door de controle komt, zoals in de afgelopen dertig jaar dertien vrouwelijke olympische atleten overkwam. Zij werden gediskwalificeerd omdat ze genetisch man waren. Twee van hen baarden later gezonde kinderen. Een ‘foutje’ van de natuur, met grote gevolgen. `Want,’ zegt dr. Barto Otten, kinderendocrinoloog aan het Sint Radboudziekenhuis in Nijmegen, `dit ondermijnt veel van wat wij in onze maatschappij van waarde achten. Onze wereld bestaat uit mannen en vrouwen. En aan dat geslacht is onze identiteit gekoppeld. Zonder duidelijk geslacht geen identiteit. En zonder identiteit besta je niet. Ouders zijn dan ook ontzet als we na de geboorte moeten zeggen dat we nog niet weten wat hun kind is. Ze hebben onmiddellijk een heel rariteitenkabinet van hermafrodieten en kermisattracties in hun hoofd. En wat moeten ze tegen oma zeggen, hoe moet het met het geboortekaartje en welke kleur moet de kinderkamer nu? Hoe moet je het kind aanspreken? “Het” kan bijna niet, “het” is geen identiteit. Iemand is pas iemand als hij een naam heeft. De bijbel zei dat al, in Genesis: Adam gaf de dieren een naam en toen bestonden ze pas echt. Met mensen is dat precies hetzelfde. Naar meisjes wordt anders gekeken dan naar jongens. Daarom moet er snel duidelijkheid komen.’

`De behandeling van interseksuele kinderen heeft een enorme ontwikkeling doorgemaakt,’ weet drs. Margriet van Heesch. Voor het Amsterdamse Belle van Zuyleninstituut van de Universiteit van Amsterdam doet zij onderzoek naar medisch ingrijpen bij interseksualiteit en de gevolgen daarvan voor de patiënten in kwestie. `Vóór de jaren vijftig keek men waar de baby genitaal het meest op leek en wees op basis daarvan een sekse toe. Na de oorlog, toen de plastische chirurgie opkwam en artsen steeds meer in staat waren om ook in een lichaam te kijken, werd er steeds meer geopereerd. Het lichaam werd aangepast aan de toegewezen sekse, deels op humanitaire gronden: men ging ervan uit dat je het vooral de ouders niet kon aandoen om hen met een kind naar huis te sturen van wie de sekse niet duidelijk was. Maar ook omdat geloofd werd dat een kind sekseneutraal geboren werd. De genderidentiteit, dacht men, komt voort uit het lichaam. En als je dat aanpast, volgt de sekse vanzelf.’ Die gedachte was vooral gebaseerd op het geruchtmakende boek van de Amerikaanse psycholoog John Money, die in 1972 in Man and Woman, Boy and Girl schreef over een dramatische casus in Canada. In 1965 was daar een tweeling geboren, jongetjes, Bruce en Brian. Een paar dagen na de geboorte had hun moeder hen naar het ziekenhuis in Winnipeg gebracht, voor een besnijdenis. De volgende ochtend belde de arts. Er was een vreselijk ongeluk gebeurd: de penis van Bruce was eraf gebrand. En of ze de kinderen maar weer wilde komen ophalen. Weken zaten de ouders verbijsterd thuis, tot ze per ongeluk Money op de televisie zagen. Niet nature, maar nurture bepaalt de identiteit van een kind, zei hij. En toen ze met hem in contact kwamen, raadde hij hun aan om Bruce op te voeden als een meisje. Het jongetje werd geopereerd, er werd een vagina gemaakt en de ouders deden hun best om van hun zoon hun dochter te maken. Toen Money zijn boek schreef over de casus leek dat te zijn gelukt. En dat was voor generaties artsen de reden om te geloven dat het mogelijk was: de sekse van een kind aanpassen.

Moneys verhaal werd de basis voor medische protocollen overal ter wereld. Totdat in 1991 een arts van de universiteit van Hawaï, dr. Milton Diamond, Bruce opspoorde. Hij wilde wel eens weten hoe het verder was gegaan met het kind dat vanaf zijn veertiende als `lost to follow-up’ in de boeken stond: niet meer te vinden. Bruce bleek inmiddels al weerjaren als man te leven, had een relatie met een vrouw en geadopteerde kinderen. Diamonds boek uit 1996 sloeg in de medische wereld in als een bom. Want wat was er dan in de afgelopen tijd niet nog meer misgegaan?

Heel langzaam kwamen de ellendeverhalen van de volwassenen naar boven. Zoals dat van Petra Klene, seksuoloog bij Humanitas, die voor haar werk met trans- en interseksuelen in 2000 de Ribbius-Pelletierprijs kreeg. Klene heeft het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) en werd na de geboorte als meisje ingeschreven. Er was weliswaar sprake van een vergrote clitoris, maar verder waren de genitaliën grotendeels vrouwelijk. Totdat op de leeftijd van veertien maanden een testikel indaalde en de artsen besloten van het meisje een jongetje te maken. `Want beter een gemankeerde man dan een vrouw die geen kinderen kon krijgen, vonden ze,’ vertelt Klene nu. `Vooral voor mijn ouders moet dat choquerend zijn geweest. De ene dag gingen ze met een meisje naar de groenteboer, de volgende met een jongetje.’

Hoewel ze zich steeds meer als vrouw ging gedragen, werd Klene als man opgevoed. De afwijking was een taboe waar iedereen van wist, maar niemand over sprak. En op haar negende werd voor het eerst besloten om te opereren, in een poging een penis te maken. Het zou de eerste zijn van achtentwintig operaties die, zegt Klene, `voornamelijk een slachting tot gevolg hebben gehad. Genitale verminking die je ook ziet bij Soedanese meisjes die besneden zijn.

Ik ben dichtgenaaid, mijn clitoris is helemaal aan stukken gesneden en uitgerekt, er zit veel littekenweefsel en in de loop der tijd zijn er talloze operaties nodig geweest om gaten te dichten die er niet horen. Ik heb last gehad van ontstekingen, van een operatietampon die een chirurg in de vaginale holte had laten zitten, van moeilijkheden met plassen en met seks. In de loop der tijd heb ik een afstand ontwikkeld ten opzichte van mijn genitaal, het afgescheiden van de rest van mijn lichaam. En het grootste deel van mijn leven ben ik onzeker geweest, eenzaam en suïcidaal.’

Na jaren van worsteling kwam het begin jaren tachtig aan op een `keuze’: doodgaan, of weer vrouw worden. Klene besloot, eerst met grote angst en later met grote opluchting, voor het laatste. `Eindelijk hoefde ik geen toneel meer te spelen, kon ik zijn wie ik was. Maar makkelijk is het nooit geworden. Socialisatie is moeilijk af te leren en elke keer als ik het moet vertellen, is dat pijnlijk. Maar ik heb nu een geweldige man getroffen, die me accepteert zoals ik ben. Dat hoor ik mijn cliënten wel eens anders vertellen. De schaamte en de afwijzing zijn wijdverbreid.’

`Als ik met volwassenen praat die met ambigue geslachtsorganen zijn geboren, zijn dat bijna altijd ellendeverhalen,’ constateert ook prof.dr. Peggy Cohen-Kettenis. Tot kort geleden was zij bijzonder hoogleraar genderontwikkeling aan het Utrechts Medisch Centrum, waar ze ook een spreekuur runde voor kinderen en adolescenten met interseks- en genderidentiteitsproblemen. Op het moment is ze als hoofd van het Kenniscentrum Genderdysforie bezig een aparte afdeling voor kinderen met interseksaandoeningen op te zetten binnen de Vrije Universiteit van Amsterdam.

`Drama’s. Verkeerd toegewezen gendersidentiteitsproblemen, mislukte operaties en vooral: het was ze bijna nooit verteld. Allerlei sores hadden ze doorgemaakt, zonder dat hun was uitgelegd wat er aan de hand was. Het was een taboe, een geheim. Maar niemand kan leven met zo’n geheim. Ik weet niet in hoeverre mijn beeld vertekend wordt doordat de mensen zonder problemen mij natuurlijk niet opzoeken. Maar over het algemeen kun je zeggen dat er gelukkig veelvooruitgang is geboekt. Chirurgisch gezien kunnen we meer, we snappen beter hoe het zit met genderidentiteit en eerlijkheid is in de meeste ziekenhuizen een goede gewoonte. En vooral: er is meer aandacht voor en meer expertise, in de academische ziekenhuizen dan.’ Daar worden kinderen met een interseksafwijking in de regel onmiddellijk na de geboorte heen gebracht. Zoals het Radboud in Nijmegen. Dr. Barto Otten: `Tegenwoordig roepen we dan onmiddellijk ons genderteam bij elkaar. Kinderchirurg, kinderendocrinoloog, psycholoog, klinisch geneticus. In rap tempo doen zij alle onderzoek dat nodig is. In het ziekenhuis krijgt het verwerken daarvan vervolgens de hoogste prioriteit. Wij willen binnen drie, vier dagen kunnen zeggen welke sekse het kind volgens ons heeft. Zo lang kunnen ouders nog net wachten, als je ze goed begeleidt. Daarna moet er een antwoord komen.

Ons geslacht wordt opgebouwd uit veel dingen: inwendige en uitwendige geslachtskenmerken, hormonale status, chromosomen. Meestal weet je met al die gegevens in handen met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid met welke sekse je te maken hebt. Soms is er een grijs gebied en volgen we wat het meest voor de hand ligt. Dan blijft het een persoonlijke interpretatie van wat de natuur je aangeeft. En je moet natuurlijk roeien met de riemen die je hebt. Een kind zonder penis, daar is moeilijk een jongetje van te maken. We kunnen de natuur corrigeren in haar onvolkomenheden, maar vervangen kunnen we niet. De anatomie bepaalt en wij doen niet anders dan zoveel mogelijk de natuur volgen.’ `Vroeger heette het: it’s easier to dig a hole than to make a pole,’ zegt onderzoekster Van Heesch. `Nog steeds is ingrijpen vaak een kwestie van experimenteren en hopen dat het goed afloopt. Lange termijnonderzoek is er nauwelijks gedaan, maar ingrijpen doen artsen, zeker in Nederland, eigenlijk altijd. En wel zo vroeg mogelijk, vanuit het idee dat alles beter is dan een onduidelijke genderidentiteit.’ In de Verenigde Staten, vertelt Margriet van Heesch terwijl ze een stapel papier op haarbureau naarvoren schuift, is in de loop der jaren een buitengewoon actieve patiëntenvereniging ontstaan die in de kwestie `opereren of niet’ een duidelijk standpunt heeft ingenomen: `Blijf met je poten van ons lijf. Niet opereren voordat we weten wat daarvan de consequenties zijn. Experimenteren mag bij andere ziekten en afwijkingen ook niet. Kijk eerst welke sekse een kind ontwikkelt en ga dan eventueel snijden. Wijs een kind een voorlopige sekse toe en probeer hem of haar “als een mens” op te voeden tot je weet of het een jongetje of een meisje is.’

Dat is moeilijk, geeft Petra Klene toe, want `de maatschappij heeft maar twee smaken. Maar sommige kinderen zitten ernu eenmaal tussenin. Geef ze een neutrale naam, Hennie of Renee, dan kun je later nog alle kanten uit. Doe ze leuke gele en groene kleren aan in plaats van roze of blauw. En lever én poppen én auto’s en wacht waar het kind naar grijpt. Ik denk dat je een voorlopige keuze moet maken: we zeggen dat het een meisje is, maar we kunnen het fout hebben. En dan is het onzinnig om te gaan opereren, want dat is niet meer terug te draaien. En zo beperk je dus de keuzevrijheid. Ik snap wel dat we graag willen dat iedereen hetzelfde is, maar waarom zou je kinderen moeten aanpassen aan de norm? Dat is hovaardigheid en paternalisme en zelfs nogal vijandig. En vooral: het werkt niet. Kijk maar naar mij. Gender is niet te dwingen.’

En dat is logisch, stelt prof. dr. Dick Swaab vast. Hij is directeur van het Nederlands Herseninstituut en hoogleraar neurobiologie aan de Universiteit van Amsterdam. In 1985 ging zijn naam de hele wereld over toen hij een ontdekking deed ineen celgroep van de hypothalamus, een deel van de hersenen. Niet alleen bleken mannen daar twee keer zoveel cellen te hebben als vrouwen, maar bij transseksuelen werd een `vrouwelijke’ hoeveelheid geconstateerd. Waarmee Swaab maar gezegd wilde hebben dat de meeste dingen vastliggen in de hersenen, inclusief sekse-identiteit. ‘De mens is bij de geboorte geen tabula rasa en gender is geen kwestie van opvoeding of cultuur, van sociale factoren, zelfs niet van genitaliën. En al helemaal niet maakbaar. De mens is zijn brein. Artsen die in het veld werken, vertellen me dat er heel regelmatig een foute beslissing wordt genomen. Omdat ze een sekse kiezen op basis van de geslachtelijke gegevens die ze beschikbaar hebben op het moment dat ze een pasgeboren baby voor zich zien. Maar dan mis je de belangrijkste informatie: wat zeggen de hersenen? En dus: welke sekse vóélt iemand zich? Daar moeten artsen naar leren luisteren. En dus moeten ze, vooral in de lastige gevallen, wachten met opereren tot de baby een mens meteen stem geworden is.

Ik ben gevild toen ik dat zei, want, is de redenering, dat kun je ouders niet aandoen. Maar waarom niet? Waarom zou je iemand niet als méns kunnen benaderen in plaats van als vrouw of man? Maar, zeggen ze dan, sekseneutraal opvoeden bestaat niet. So what? Opvoeding doet er helemaal niet toe in het leven van een mens. Dus maakt het niet uit wat je doet. Dat vinden wij eng, want wij willen geloven in een vrije wil en in maakbaarheid. Maar dat is een farce: alles ligt vast in de hersenen. En bij interseksualiteit zijn de hersenen niet in de war, de cultuur raakt in de war van dit soort dingen.’ Swaabs mening wordt niet gedeeld door de meeste artsen `in het veld’, zoals dr. Otten: `Probeer het maar eens, in deze maatschappij leven als je anders bent. Dan val je erbuiten, met alle gevolgen van dien. Als de buitenwereld je “vreemd” vindt, bedreigt dat je identiteit. Bij een normale identiteitsontwikkeling hoort nu eenmaal een duidelijk geslacht. Natuurlijk snap ik wel dat critici zeggen “er zijn zoveel fouten gemaakt, wacht liever even”. Maar liever maak ik in relatieve onzekerheid een keuze dan dat ik de fout maak het kind duidelijkheid te ontzeggen.’ Ook voor prof. Cohen-Kettenis is het allemaal iets minder zwart-wit. `Ook al zijn er aanwijzingen dat de hersenontwikkeling voor de geboorte veel belangrijker is voor de ontwikkeling van het man- of vrouwgevoel dan lang werd gedacht, dan nog zijn er aanwijzingen dat ook invloeden na de geboorte een rol spelen. Zo is er in de vakliteratuur nog een kind beschreven dat zijn penis als baby verloor en als meisje werd opgevoed. Dit kind was, in tegenstelling tot Bruce, als volwassene wél tevreden over haar leven als vrouw.

Ik denk dat de kern ligt in het goed begeleiden, zodat er geen problemen ontstaan die voorkomen hadden kunnen worden. Kinderen komen hier bijvoorbeeld niet alleen met vragen over identiteit, kinderloosheid en genitaliën, maar ook over bejegening. En dan heb ik het niet alleen over pesterijen, overjongetjes die niet meer durven sporten omdat ze dan gemeenschappelijk moeten douchen. Over meisjes die zo bang zijn voor afwijzing dat ze zich terugtrekken achter de computer of geen vriendje aandurven. Maar ook behandelaars weten er soms niet goed raad mee. Zij diagnosticeren verkeerd, lichten fout of te laat voor, zeggen dingen als “eigenlijk ben je een gemankeerde jongen”. En dan zijn er de ouders. Sommigen kunnen er niet goed mee overweg. Hoeveel we ook uitleggen, soms blijven ze het moeilijk vinden. Schamen ze zich, weten ze niet hoe ze ermee moeten omgaan. Duwen ze hun kind bijvoorbeeld uit onzekerheid veel sterker in een bepaalde genderrol dan normaliter zou gebeuren. Of nemen afstand. En als algemene regel kun je stellen dat een kind er meer moeite mee heeft naarmate zijn ouders het ingewikkelder vinden. Zulke ouders hebben ook hulp nodig. Daarom begeleiden we hier beiden.’ Dat is nodig, vinden ook Eva en Petra Klene. Beiden hebben last van een min of meer ontwrichte relatie met hun ouders. Eva: `Omdat erbij ons thuis niet over gesproken mocht worden, heb ik altijd het idee gehad dat ik verzwegen werd. Ik kan me van mijn ouders weinig warmte herinneren, weinig ondersteuning. AGS is geen makkelijke aandoening en ze hebben mij er alleen mee laten ploeteren. De laatste tijd heb ik me erbij neergelegd, maar ik blijf me afgewezen voelen en dat is pijnlijk.’ Openheid zou al helpen, denkt Petra Klene: `Volstrekte eerlijkheid, altijd, van iedereen. Anders veroorzaak je een verwijdering tussen ouders en kinderen. Bedrog verpest relaties. Ik heb mijn hele leven gevochten tegen leugens in plaats van voor mezelf. En dat is zonde van de energie, ondermijnend en stigmatiserend.’

Maar hoe moet het dan wel? Eigenlijk is dat de centrale vraag die de ouders van Maarten (8) al al die jaren bezighoudt. Maarten werd geboren met het klinefeltersyndroom, wat betekent dat hij wel een penis heeft, maar geen testosteron producerende ballen. En hoe ouder hij wordt, hoe meer hij er ‘als een meisje’ begint uit te zien en zich te gedragen. ‘Eigenlijk wil je het van de daken schreeuwen,’ zegt Maartens moeder, die absoluut niet met haar echte naam in de krant wil. ‘Je bent zo onzeker en je hebt zoveel behoefte aan hulp en een arm om je schouder, dat je íédereen wel zou willen inschakelen. Maar hoe moet je het vertellen? Hoe leg je zoiets uit zonder dat je kind daaronder lijdt, erover hem wordt geroddeld?

En het moeilijkste: wat zeg je tegen je kind? Ik wil absoluut geen geheimen in mijn gezin. Zelf ben ik er pas op mijn tweeëntwintigste achtergekomen dat ik geadopteerd ben, en dat soort ellende wil ik niemand aandoen. Maar wat zegje tegen zo’n klein jongetje dat toch al de last heeft van ziekenhuisbezoeken en artsen aan zijn bed? Hij weet nu wel dat hij anders is en hoe het heet, maar de rest wilde ik eigenlijk nog maar even laten wachten. Ik zou hem zo graag een gelukkige, onbezorgde jeugd willen geven.’

Maar dat is problematisch, weet dr. Barto Otten. ‘Want als je iets aan je genitaliën hebt, bén je een afwijking in plaats van dat je er een hébt. Een oppas of crèche inschakelen? 0 nee, want daar verluieren ze de kinderen en moet je het dus uitleggen. Kamperen? Gemeenschappelijke douches? Zwemles? Verzekeren? Logeren? Het is een eeuwigdurende achterhoofdpijn.’

‘Wij merkten dat we de buitenwereld begonnen te mijden,’ vertelt Margot dan ook. Zij is de moeder van een AGS-patiëntje, inmiddels zeven jaar oud.

‘Zelf hadden we er al zoveel moeite mee om te begrijpen wat eraan de handwas, dat we anderen daarin niet durfden te vertrouwen. Wat als ze zouden reageren zoals onze oude huisarts, die toen ik na Anneke weer in verwachting was, zei te hopen dat ik nu “een normaal kind” zou krijgen. Als ouder wil je dat anderen je kind leuk en aardig en geweldig vinden, niet eng en een freak. Dus deden we alles alleen. Ik had altijd fantasieën gehad van een groot huis waarin iedereen elkaars kinderen zou grootbrengen. Maar een halfjaar na Annekes geboorte zijn we uit onze woongroep naar een flatje verhuisd en ben ik halve dagen gaan werken. Alles om maar te zorgen dat er geen oppas nodig was, dat er niemand behalve wij de luiers zouden verschonen. Anneke is niet naar de crèche geweest, niet naar de peuterspeelzaal. En toen ze vier werd, hebben we een school uitgezocht waar ze me beloofden dat alleen de juf zelf mee zou gaan als Anneke naar het toilet moest. Ongeveer een jaar geleden kon ik het niet meerbolwerken. Ik werd gek van onze gesloten wereld, ik moest eruit! Sinds enige tijd praten we erover. Met gekromde tenen, maar we doen het wel. En dat helpt. Ik schaam me niet meer en kan eigenlijk nu pas echt met volle overgave van mijn dochter houden. Een beetje laat, natuurlijk. Maar beter dan nooit. En het komt goed met Anneke, daar ga ik steeds meer in geloven.

Maarten, Margot, Anneke en Eva heten in werkelijkheid anders.