De term DSD komt uit het Engels en betekent Differences of Sex Development. Als je niet goed kijkt, lijkt het zo duidelijk: vrouwen hebben een vagina, baarmoeder en eierstokken en kunnen kinderen krijgen, mannen hebben een piemel en teelballen en kunnen staand plassen; vrouwen produceren en reageren op oestrogeen en mannen op testosteron; mensen met XY-chromosomen zijn altijd man en alle vrouwen hebben XX-chromosomen.
De werkelijkheid is niet zo simpel. In Nederland leven duizenden mensen die atypische sekse-kenmerken hebben. We noemen dit geslachtsvariaties. Er kunnen onvolgroeide zaadballen zijn bij meisjes en daarbij geen of een onvolgroeide baarmoeder, met of zonder eileiders. Er kan sprake zijn van een kleine penis of hypospadie, wat wil zeggen dat de plasbuis niet op de top van de penis uitmondt maar lager, waardoor staand plassen niet kan. Kortom: de lichaamskenmerken waarvan wordt gezegd dat ze ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ zijn, komen in allerlei combinaties voor.
Soms wordt dat ontdekt bij de geboorte omdat de uitwendige geslachtsorganen (penis, scrotum, clitoris, schaamlippen) er anders uitzien dan bij de meeste babies. Vaker wordt het pas ontdekt als de puberteit niet op gang komt, of niet goed doorzet of omdat iemand een bijzondere combinatie van ‘mannelijke’ en ‘vrouwelijke’ kenmerken ontwikkelt. Andere mensen komen er pas op volwassen leeftijd achter, bijvoorbeeld als zwanger worden niet lukt. Een onbekend aantal mensen ontdekt helemaal nooit dat hun lichaam anders is dan dat van de meeste mensen. Of ze kiezen ervoor om geen onderzoek te laten doen naar iets wat ze wel vermoeden.
Hoe dan ook: er is een grote verscheidenheid in geslachtsvariaties en deze komen alle in de natuur voor. Al gaat het steeds om hetzelfde: het leven in een lichaam dat niet aan de norm voor ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ voldoet. Niet altijd makkelijk, wel ‘normaal’, want het is hoe we geboren zijn.
Oorzaak: een bijzondere ontwikkeling tijdens de zwangerschap
Tot de achtste week is van de zwangerschap is er geen duidelijk verschil tussen een embryo dat zich tot een meisje of een jongen ontwikkelt. Na die periode ontstaan verschillen onder invloed van hormonen geproduceerd door de geslachtsklieren (‘gonaden’ genoemd). Tot deze hormonen behoren testosteron en oestrogeen.
Onder invloed van sommige genen kan het proces van geslachtsontwikkeling anders verlopen dan het bij de meeste babies doet. In sommige gevallen ontstaat alsnog een mannelijk lichaam en in andere gevallen ontwikkelt de foetus zich langs vrouwelijke lijn. Je zou kunnen zeggen dat elk lichaam dat niet expliciet tot ‘mannelijk’ vormt, er meestal ‘vrouwelijk’ uit komt te zien.
Vaak is er sprake van een genetische bijzonderheid. Deze kan nieuw ontstaan tijdens de vroege fase van embryonale ontwikkeling (dat noemen we een mutatie), maar kan ook worden overgeërfd (dan vaak via de vrouwelijke lijn).
Naast de benaming DSD zijn er nog verschillende andere namen, maar niet één wordt door iedereen gewaardeerd. Een andere term voor hetzelfde fenomeen is ‘intersekse’. Vroeger werd ook de benaming (pseudo)hermafroditisme gebruikt, maar op een enkeling na, zijn er weinig mensen die hun variatie zo benoemen. DSD is de term die we op deze site het meest gebruiken.
DSD is een medische verzamelnaam. De meeste mensen met een DSD zijn echter helemaal niet ziek. In de geneeskunde worden afwijkingen van het gemiddelde veelal als ‘symptomen’ aangeduid. Bij de symptomen wordt een ‘diagnose’ bepaald.
Variaties
Onze vereniging ‘DSDNederland’ is een patiëntenvereniging die zich met name richt op mensen met 46,XY DSD-variaties; daaronder worden de volgende diagnosen gerekend (in alfabetsche volgorde):
Daarnaast bestaan er andere geslachts-variaties; meer daarover vind je op de website van de betreffende patiëntenvereniging
Ook zijn variaties mogelijk die helemaal niet passen onder een van de bovengenoemde, of een diagnose is (nog) niet gesteld bij een persoon. DSDNederland wil ook hen verwelkomen. Neem contact op met ons als je denkt dat dit voor jou(w kind) zou kunnen gelden.
Hoe vaak komt het voor
We weten niet hoeveel mensen een DSD hebben in Nederland. De aantallen variëren per biologische variatie. Een voorzichtige schatting suggereert dat er ongeveer 1500 mensen zijn in Nederland met een 46,XY DSD-variatie. Een klein deel daarvan is lid van onze vereniging. Graag nodigen we iedereen met zo’n variatie uit zich aan te sluiten, want we weten (uit eigen ervaring) hoeveel baat je kunt hebben bij het ontmoeten van mensen met vergelijkbare levenservaring.
Alle sekse-variaties samen, betreffen ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking. Je hebt het dan over (honderd) duizenden mensen. Iedereen kent dus wel iemand met een DSD-variatie; toch zie je hen niet. Dat komt omdat velen hun variatie doelbewust geheim houden. Soms wordt dit geadviseerd door artsen, familieleden of andere omstanders. Soms hebben mensen zelf angst voor de reactie die vanuit de buitenwereld kan komen.
DSDNederland biedt een ‘veilige’ ontmoetingsplek om in eder geval anderen met te ontmoeten, en zo te voelen dat je niet alleen staat. Het delen van de ervaringen die je opdoet in het leven geeft een gevoel van herkenning en helpen je verder. Je hebt aan een half woord genoeg, om te begrijpen wat de ander bedoelt. Wij zijn er voor iedereen die geboren is met een 46,XY DSD-variatie, of hun ouders.
Het is immers vaak niet makkelijk met een geheim te leven; vaak schadelijk zelfs. Het onterechte gevoel er niet te mogen zijn, wordt er door aangewakkerd. Onder elkaar kunnen we in ieder geval open zijn. Toch blijven we discreet naar elkaar toe; hoe open sommigen ook zijn over zichzelf, de privacy van anderen wordt altijd gegarandeerd.
Sekse versus gender (en verder)
Bij de geboorte, of zelfs al daarvoor, wordt de sekse van een kind vastgesteld. Net als bij de rest van de bevolking zijn de meeste mensen met een DSD blij met die duiding: zij ontwikkelen het gender dat daarbij past. Sommigen ervaren echter dat hun gender niet overeenkomt met het label dat daar bij hun geboorte aan is gegeven. Een aantal mensen met een DSD past hun gender op latere leeftijd aan. Ook zijn -net als in de rest van Nederland- een aantal mensen non-binair . Sommigen zeggen dat hun lichaam non-binair is; ook als ze zich ‘vrouw’ of ‘man’ voelen.
De meeste mensen met een DSD vallen op mensen van het andere gender of geslacht. Sommigen zijn homo, lesbisch of bi-seksueel. Ook andere variaties in seksuele gerichtheid komen voor. Net als onder de rest van de mensen in Nederland. Niets menselijks is ons vreemd.