Skip to content

Auteur: Eveline Hagenbeek
Publicatiedatum: 5 maart 2004
Publicatiemedium: Fancy
Type publicatiemedium: Tijdschrift
Link naar het medium: Fancy

Laura heeft in de Fancy verteld over de invloed van haar aandoenig op haar leven. Zo vertelt ze onder andere over haar worstelingen om het geheim te houden voor iedereen in haar omgeving. Of ze het uiteindelijk toch aan iemand verteld heeft? Lees dan het artikel!

De inhoud van het artikel:

Laura is geboren zonder baarmoeder. Ze heeft geen eierstokken en kan niet ongesteld worden. Heel lang heeft ze het geheim gehouden en nog steeds weet bijna niemand het. “Ik zou wel een vriendje willen, maar ik durf niemand dichtbij te laten komen.”

“Ik heb een aandoening die verwant is aan AOS, het Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Het is een zeldzame aandoening die maar bij één op de half miljoen vrouwen voorkomt. Het komt er op neer dat mijn lichaam bepaalde hormonen niet aanmaakt. Bijna niemand weet dat ik AOS heb. Ik woon in een roddelstad en ik heb geen zin om bekeken te worden. Soms heb ik het gevoel dat mensen het aan me kunnen zien en dat ze het weten. Als ik langs een groep loop en ze zie kijken, denk ik: ‘Zien ze het aan me?’

Per ongeluk ontdekten de artsen het

Op mijn tweede kreeg ik een dubbele liesbreuk. Tijdens de onderzoeken in het ziekenhuis ontdekten ze dat ik geen baarmoeder en geen eierstokken had. Ook zagen ze de twee onvruchtbare testikels die verborgen waren in mijn buik. Die hebben ze meteen weggehaald. Daarna ben ik me gaan ontwikkelen als gezond meisje. Er was geen twijfel over dat ik een meisje was, want mijn vagina ziet er van buiten normaal uit.

Sinds die tijd moest ik regelmatig naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Dan gingen ze bloed prikken en me wegen. Ook maakten ze foto’s van mijn hand om de groei van mijn botten bij te houden, want ze dachten dat ik twee meter zou worden. Ik was de langste van de klas en had de grootste voeten. Ik ben nu één meter éénentachtig. Modellenlengte, zeg ik altijd. Eerst had ik niet door dat het raar was dat ik zo vaak naar het ziekenhuis moest, tot andere klasgenootjes zeiden dat zijn nooit naar het ziekenhuis gingen. Toen ik in groep zeven zat en de leeftijd had dat andere meisjes bijna ongesteld worden, heeft mijn dokter me, in overleg met mijn ouders, verteld wat er met me aan de hand was. Hij zei onder andere dat ik geen kinderen kon krijgen. Ik was pas elf en het kwam niet zo heel hard aan. Dat kwam later pas. Ik weet nog wel dat ik het niet zo leuk vond. Vroeger ging je altijd vadertje en moedertje spelen. Dan had je zo’n popje in je armen en deed je alsof dat je kindje was. Ik besefte toen wel dat ik dat in het echt nooit zou hebben.

Elke dag hormonen slikken

Vanaf mijn elfde moest ik hormoonpillen met vrouwelijke hormonen slikken om een vrouwelijk figuur en borstontwikkeling te krijgen. Mijn lichaam maakt die hormonen zelf niet aan. Ik heb daardoor ook geen schaamhaar en bij sommige vormen van AOS hebben vrouwen geen transpiratiegeur en jeugdpuistjes. Ik moest één pil per dag slikken. In het begin had ik de verkeerde dosering. Ik werd heel moe en als ik uit school kwam, wilde ik niks meer. Ik had een heel misselijk gevoel in m’n buik. Ook kreeg ik last van opvliegers. Normaal krijg je die pas als je rond je vijftigste in de overgang komt. Bij een opvlieger krijg je het ineens heel warm. Je gaat helemaal koken van binnen en je krijgt een knalrode kop. Je hoofd wordt een tomaat. Je kunt er niks aan doen. Meestal loop ik even de klas uit voor frisse lucht en dat lucht op. Maar als je zes opvliegers op een dag hebt, is het echt niet leuk. Met de aangepaste dosering ging het beter, maar ik moet mijn pillen wel trouw innemen. Als ik dat niet doe, word ik zo misselijk dat ik de hele dag niks kan eten. In het begin was ik eigenwijs en had ik geen zin om die pillen in te nemen. Je weet dat je misselijk wordt zodra je ze weer neemt en dus stel je het steeds maar uit. Ik heb nu gelukkig nog zelden opvliegers.

Liegen tegen vriendinnen

Ik was een jaar of veertien toen ik meer te horen kreeg. AOS kan erfelijk zijn, maar in mijn familie ben ik de enige. De dokter zei ook dat ik toch wel een heel speciaal kind ben. Het is echt heel zeldzaam. In Nederland zijn er maar een paar honderd vrouwen die het hebben. Veel dokters doen er heel geheimzinnig over en willen het niet met de buitenwereld delen. Ze willen er liever eerst zelf meer over weten. Ze maken er een groot geheim van en willen dat jij dat ook doet. Ik heb het geluk dat mijn ouders en mijn dokter doorzetters zijn en dat ze vonden dat ik het recht had om alles te weten.

Op school werd heel veel geroddeld en ik was bang dat het zou worden doorverteld als ik het aan iemand zou vertellen. Voor je het weet, ben je het pispaaltje. Daarom hield ik het geheim.

Ik vond het erg om te moeten liegen tegen m’n vriendinnen. Als zij over ongesteld zijn praatten, werd ik stil. Als ze klaagden over buikpijn zei ik maar dat ik er niet zo’n last van had. In het begin wist ik niet eens wat ik moest zeggen. Dan vroeg iemand hoe lang ik het was, terwijl ik helemaal niet wist hoe lang zoiets duurde. Dan ga je wat rondvragen tot je weet wat je moet zeggen. Ze zeggen wel dat het een voordeel is dat je niet ongesteld kunt worden, maar dat is helemaal niet zo! Je moet maar blij zijn dat je het kan zijn, want het is een teken dat je vruchtbaar kunt zijn. Als ik mensen hoor klagen over buikpijn en zo denk ik af en toe: ‘Zit niet zo te zeuren, wees blij!’

Niet verder gaan dan zoenen
Ik heb vijf jaar een vriendje gehad, maar ik heb het uitgemaakt toen hij te dichtbij kwam. Ik ben geen lelijk meisje en ik krijg genoeg aandacht, maar als jongens letterlijk en figuurlijk te dichtbij komen word ik bang. Ik ga niet verder dan zoenen. Ik heb wel wat harten gebroken en ik voel me daar erg schuldig over maar ik durf het gewoon niet. Qua seks is het toch anders, want je weet dat het niet helemaal goed zit daar beneden. Mijn vagina is maar drie centimeter diep. Ik heb al veel last gehad doordat ik bijna geen borsten had. Ik was heel plat en jongens maakten daar grapjes over. Ze noemden me theezakje en dat soort flauwe dingen. Vorig jaar heb ik een borstvergroting laten doen om me vrouwelijker te voelen.

Om me heen krijgen alle vriendinnen een vriendje. Dat wil ik ook wel. Iemand om lekker mee te knuffelen. Een maatje om mee te praten. Maar ja. Stel je voor dat ik het aan een jongen zou vertellen? Zou hij het begrijpen of zou hij me verlaten? Zou hij het aan andere jongens doorvertellen? Dat soort dingen houdt me bezig en uit zelfbescherming houd ik ze op afstand.

Opluchting om erover te praten

Mijn ouders hebben me altijd gesteund en gingen altijd mee naar de dokter, maar ik ben geen prater. Ik heb het niet graag over mijn problemen. Ik vind het wel fijn om anderen te helpen, maar zelf ben ik het vrolijke meisje dat niet zielig wil zijn. Daarom had ik het er nooit over. Je krijgt zo’n raar schaamtegevoel als je erover gaat praten. Op mijn zestiende heb ik het wel aan mijn vriendin Nadien verteld. Het was helemaal niet de bedoeling, het kwam uit het niets. We waren op msn. Zij merkte dat er iets aan de hand was en zei: ‘Vertel het nou maar, je kunt het bij mij kwijt.’ Ik wist ook dat zij het niet door zou vertellen, ze is echt een lieverd. Ik zei: ‘Ik heb een probleem met wat alle vrouwen moeten worden en iets dat een van de grootste wensen van elke vrouw is.’ Zij vroeg toen of ik geen kinderen kon krijgen. Ik begon te shaken en moest huilen. Het was zo’n raar gevoel om die stap te zetten. Ik ben meteen offline gegaan. De rest van de avond kreeg ik heel lieve smsjes van haar. Het is moeilijk om erover te praten als je het zo lang geheim hebt moeten houden. Het was een opluchting dat er eindelijk een vriendin was die het wist. Nu is er iemand die af en toe haar hand op mijn been legt en zegt: ‘Don’t worry, we komen er wel doorheen.’

Mijn dokter vertelde op een gegeven moment dat er een vereniging bestond. Daar zijn mijn ouders en ik hem eeuwig dankbaar voor. Zo zijn we bij AIS Nederland gekomen. Ik vond het best wel eng om naar zo’n lotgenotengroep te gaan. Mijn ouders zijn eerst alleen gegaan en ze ontmoetten daar een meisje, Miranda, dat precies zo is als ik: spontaan en vrolijk. Ze hebben haar gegevens gekregen en nu praten we heel veel met elkaar op msn. Ik kan er ook met Nadien over praten, maar Miranda weet precies hoe ik me voel. Ze herkent veel dingen. Ze krijgt bijvoorbeeld hetzelfde gevoel in haar maag als vriendinnen het over ongesteld zijn hebben. Het is echt fijn om met een lotgenootje te kunnen praten. We zijn ook wel eens met een groep meiden van de vereniging naar een bungalowpark geweest. Dat was super. Eindelijk waren de onvruchtbaren een keer in de meerderheid! We voelden ons allemaal zo op ons gemak. Dat je jezelf eindelijk bloot durft te geven is fijn. We hebben tot diep in de nacht gepraat. Veel gelachen en af en toe een beetje gehuild.

Support en een knuffel

Ik denk elke dag aan mijn AOS, omdat ik er best veel mee word geconfronteerd. Als de jongens op school het over seks hebben bijvoorbeeld. Ook denk ik de laatste tijd vaak aan kinderen. Ik wil later echt wel kinderen. Natuurlijk kun je adopteren, maar ik wil het liefst een eigen beetje vlees en bloed. Misschien met een draagmoeder. Ik hoop dat ik later een man krijg en een kind dat dan voor de helft van hem is.

Soms wordt het me net iets teveel. Als je het zo lang bij je houdt, stapelt het zich steeds op en op een gegeven moment krijg je een uitbarsting. Dan word ik depri en denk: ‘Waarom nou ik?’. Dat was vooral na de uitzending van Vinger aan de pols waarin mensen van de vereniging met hun verhaal naar buiten kwamen. Eén van hen was een vriendin van mij. Ik zat buiten beeld op de tribune en ik was zo blij voor haar! Haar hele school had naar de uitzending gekeken en ze had alleen maar positieve reacties gehad. Haar vriend steunde haar, iedereen wist het daarna en haar leven kon niet meer stuk. Het was zo’n opluchting en eigenlijk wil ik dat ook zo graag. Het aan iedereen vertellen. Ik wil ook wel support en een knuffel en mensen die zeggen: ‘Meid, wat erg voor je.’ M’n moeder stond ook echt even te kijken toen ik huilend thuiskwam na die uitzending. Ze heeft meteen een afspraak gemaakt met een psychologe. Een week later zat ik er al. Deze psychologe is gespecialiseerd in AOS en het is fijn om met haar te praten. Ik heb ook een afspraak bij een gynaecoloog en mijn specialist in het ziekenhuis. Ik ga ze allemaal af en dan hoop ik het hoofdstuk AOS af te sluiten zodat ik een lekkere nieuwe start kan maken. Dat ik de man van dromen tegen kan komen en nergens meer bang voor hoef te zijn.”

Back To Top
Zoeken