Ooit werd wat ik heb aangeduid als AOS, inmiddels weet ik dat ik 17-alpha-hydroxylase-deficiëntie heb. Dit is vrij zeldzaam, omdat het alleen ontstaat als beide ouders drager zijn van het gen. Ik ben geboren zonder baarmoeder of eierstokken, en met testikels. Uiterlijk zag en zie ik er uit als meisje en vrouw, bij mijn geboorte is niets ‘bijzonders’ opgemerkt. Toen ik 7 jaar oud was, kreeg ik een liesbreuk, tenminste dat werd gedacht. Vanaf toen is het duidelijk ‘dat er iets niet klopte’. Toen ik op mijn 14e niet menstrueerde, hebben mijn ouders mij naar een dokter gebracht die mij vertelde dat ik iets raars had waardoor ik geen kinderen zou kunnen krijgen, en dat ik er vooral maar met niemand over moest praten. Op mijn 18e werd bij mij operatief een vagina gemaakt. Ik werd geopereerd in een auditorium, met heel veel studenten die toekeken… Ook bij controles in die tijd werd veel aan mijn lichaam gezeten; ze zaten maar te porren en te doen… Ik voelde me vaak een proefkonijn. Na de operatie werd mij aangeraden zo snel mogelijk een vriendje te nemen; dat is nooit gebeurd, ik durfde niet…
Pas vele jaren later kwam ik via mijn toenmalige gynaecoloog (Ineke van Seumeren) terecht bij een maatschappelijk werker (Marijke Olde-Daalhuis) aan wie ik enorm veel heb gehad. Ook de behandeling door een haptonoom was een openbaring. Hij leerde mij hoe ik met mijn lijf om zou kunnen gaan. In mijn hoofd blijft echter een stemmetje zeggen dat ik ‘raar’ ben…
Ineke en Marijke vertelden mij over de AOS-vereniging (nu: DSDNederland). Ik ontmoette de leden tijdens een weekend, ergens in een bos. Ik huilde al bij binnenkomst en ben er de rest van het weekend mee door gegaan. Wat een ontlading was het om mensen met een vergelijkbare ervaring te ontmoeten!
Het is om die reden dat ik mijn verhaal vertel op deze website. Ik wens iedereen die een (kind met een) DSD heeft dat deze zich herkend voelt. Je hoeft je niet te schamen (dat is iets wat mij altijd veel verdriet heeft gedaan) en bent normaal!
Ikzelf heb mij altijd meisje en vrouw gevoeld, maar ik ben de gender- en intersekse-activisten dankbaar dat zij het pad voor mensen zoals ik makkelijker hebben gemaakt. Door diverse andere ziekten die ik heb, ben ik tamelijk beperkt in mijn leven. Hierdoor staat mijn 17-alpha-hydroxylase-deficiëntie niet op de voorgrond (meer). Maar de geheimhouding die mij werd opgelegd, is een levenslange last. Alsof ik iets fout zou hebben gedaan. Maar ik ben zo geboren.
* Om privacyredenen is de foto gefingeerd