De derde sekse – de onzekere wereld van kinderen en mensen zonder een duidelijk geslacht

Auteur: Monique Snoeijen
Publicatiedatum: 10 mei 2003
Publicatiemedium: NRC Handelsblad
Type publicatiemedium: Krant
Link naar het medium: NRC Handelsblad

Dit is de tekst van een artikel dat op zaterdag 10 mei 2003 is gepubliceerd, op pagina 23 van het Zaterdags Bijvoegsel van NRC Handelsblad.

De inhoud van het artikel:

Ieder jaar worden in Nederland enkele tientallen interseksuele kinderen geboren. Op aandringen van artsen wordt vaak snel besloten tot een genitale operatie, om zo’n kind het aanzien van een jongen of meisje te geven. Maar niet alle interseksuelen zijn hier blij mee. `Ze hadden met hun tengels van mijn lijf moeten blijven.’

Maartje (11) is een meisje dat opvalt op een klassenfoto. Bruin, gespierd, lang blond haar, heldere blauwe ogen. Hoewel dodelijk verlegen, staat ze bekend als de stoerste van de klas. Een knap, beetje jongensachtig meisje. Binnenkort zal Maartjes moeder haar het dagboek laten lezen dat ze negen jaar geleden bijhield, toen ze haar dochter liet opereren. En ze zal Maartje de foto’s laten zien van de geslachtsdelen die ze als baby’tje had: een grote clitoris die een beetje op een piemeltje leek en schaamlippen die wat weg hadden van een leeg balzakje.

Maartje heeft het adrenogenitaal syndroom (AGS). Tijdens de ontwikkeling van haar genitaliën in de baarmoeder maakte haar bijnier een overmaat aan mannelijke hormonen (androgenen) aan, vandaar dat het geslachtsdeel van Maartje er bij de geboorte `vermannelijkt’ uitzag. Tegelijkertijd is bij Maartje de bijnier onvoldoende in staat om cortisol te maken. Cortisol is een hormoon dat noodzakelijk is om te kunnen overleven. Cortisol houdt het suikergehalte in het bloed op peil, is ontstekingsremmend en regelt de immuniteit. Zonder cortisol kan het lichaam niet adequaat reageren op stress. Als Maartje haar been breekt of plotseling koorts krijgt, moet ze onmiddellijk extra cortisol slikken of prikken. Omdat AGS zo’n gevaarlijke aandoening kan zijn, wordt er sinds juli 2001 met de hielprik landelijk op gescreend.

Maartje weet dat ze AGS heeft en dat ze daardoor anders is dan de meeste meisjes. Haar bouw is wat mannelijk. ,,Ze heeft een rugbykont, net als haar vader”, zegt haar moeder. Ze heeft sinds haar vierde jaar altijd geweigerd een jurk aan te trekken (,,Dan kan ik toch geen Batman meer spelen”). En een paar weken geleden had ze opeens gezegd: ,,Mam, moet je zien, ik krijg een snor.” Maartje weet dat ze haar leven lang hormonen moet slikken om haar hormonale evenwicht goed te houden. Hoe haar clitoris er voor de operatie uitzag, weet ze niet. Nog niet.

Per jaar worden in Nederland zo’n 200.000 baby’s geboren. Een seconde of drie na de bevalling klinkt al uit de mond van de arts of de verloskundige: ,,Gefeliciteerd, u heeft een dochter.” Of: ,,Proficiat, u heeft een zoon.” Maar soms, in Nederland tussen de twintig en vijftig keer per jaar, blijft het stil. ,,Wat is het?” ,,We weten het niet.”

,,Een ramp voor de ouders”, zegt kinderarts-endocrinoloog Tom Vulsma van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. ,,Wat zeg je tegen opa en oma? Wat doe je met de naam? Hoe ga je het kind aangeven bij de burgerlijke stand?” Als een baby met niet te duiden geslachtsorganen bij het specialistenteam van Vulsma komt, belooft hij de ouders daarom dat hij ze zo snel mogelijk duidelijkheid geeft. ,,Ik zeg altijd: binnen drie dagen weten we of het een jongetje of een meisje is. En dan zeg ik erbij: u heeft negen maanden niet geweten wat het was, u zult nog enkele dagen geduld moeten hebben.”

`Hermafrodieten’ heetten deze kinderen vroeger, volgens de Dikke van Dale is een hermafrodiet een `tweeslachtig wezen’. Maar vandaag de dag gebruiken artsen, ouders en patiënten voor mensen met niet te duiden geslachtsorganen liever de term interseksueel, niet te verwarren met transseksualiteit. Een transseksueel heeft het gevoel in het verkeerde lichaam te zijn geboren, hij of zij identificeert zich met de andere sekse. Dat is een psychisch proces en heeft niets te maken met een stoornis in de geslachtsontwikkeling.

Bij meisjes met AGS is de diagnose altijd helder. Dat zijn honderd procent meisjes. Door de afwijking aan hun bijnier hebben ze alleen `vermannelijkte’ genitalen. Maar een andere oorzaak van niet te duiden geslachtsorganen kan het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) zijn. De baby heeft dan balletjes en een mannelijk chromosomenpatroon. Alleen is de baby zelf ongevoelig voor het testosteron dat de testikels maken. Daarom lijken zijn geslachtsorganen op die van een meisje of van een bijna-meisje. Wat doe je dan? ,,In de praktijk laten we het meestal een meisje worden”, zegt Vulsma. ,,Hoe je het ook wendt of keert, dit lichaam reageert niet op mannelijke hormonen, wel op vrouwelijke.”

Vulsma wil een interseksueel kind, dat wil zeggen een kind met niet te duiden geslachtsorganen, liefst zo vroeg mogelijk voor het derde levensjaar `corrigeren’. Dat wil zeggen: met cosmetische chirurgie van de genitaliën een duidelijke vagina met schaamlippen maken of een duidelijke penis met balzak, voor zover mogelijk. ,,Je mag bij de ouders en het kind nooit twijfel laten bestaan over de sekse. Een jongen moet je als jongen opvoeden, een meisje als meisje. Vanaf het moment dat je de juiste keuze maakt of dat nu na drie seconden of na drie dagen is mag er geen discussie meer zijn. Je zegt toch niet tegen Jantje van drie: `Misschien maken we later wel een meisje van je’.”

Een kind is volgens Vulsma altijd óf een jongen óf een meisje. ,,Dat is mijn vooringenomenheid. En het gros van de collega’s denkt er zo over. Er zijn mensen die spreken van `een derde geslacht‘, dat dan naderhand op persoonlijke keuze moet worden ingevuld. Maar stel, je hebt een redelijk slim kind en gemotiveerde ouders die goed met deze aandoening overweg kunnen, dan heb je nog niet de buurjongen, de kleuterjuf en de onderwijzer aan een touwtje, of wie het kind ook maar naakt onder de douche ziet. Moet je iedereen voorlichten? Moet je een kind laten leven met een gevoel van m/v, doorhalen wat niet van toepassing is?

Elke dag dat je niet kiest, kies je ervoor twijfel te laten bestaan en het kind het gevoel te geven dat het echt anders is, nog niet af is. Je stelt het kind bloot aan pesterijen die de kwetsbare ontwikkeling van de seksualiteit makkelijk naar de knoppen kunnen helpen.”

Dat is ook wat Vulsma tegen de vader en moeder van Maartje had gezegd: ,,U moet als ouders uw verantwoordelijkheid nemen.”

De eerste dagen leek er niets aan de hand met Maartje. Haar schaamlippen waren wat paars en opgezwollen en de clitoris was opvallend groot, maar daar maakte Maartjes moeder grapjes over met haar man: ,,Nou, daar kan ze later nog een hoop lol aan beleven.”

,,Dat trekt wel weer bij”, had de verloskundige gezegd. Maar na een paar weken kreeg Maartjes moeder steeds sterker het gevoel dat er iets mis wat met haar baby. Ze dronk slecht en was erg slap en suf. Toen ze na vijf weken onder haar geboortegewicht bleek, belde ze de huisarts. De toestand van Maartje was kritiek, ze had uitdrogingsverschijnselen en was in een shock door de cortisolcrisis. Even later voelde een kinderarts in het ziekenhuis in de liezen van Maartje. ,,Zoekt u soms balletjes?”, vroeg Maartjes moeder. ,,Om u de waarheid te zeggen: ja”, zei de arts toen. De arts wist als snel dat Maartje AGS had, maar of ze wel een meisje was, wist ze eigenlijk niet zeker.”

Die nacht voelde Maartjes moeder zich in ,,niemandsland”. ,,Had ik nou een meisje gebaard of niet? Er spookte van alles door mijn hoofd. Kan ze wel een normaal leven krijgen? Zal ze gelukkig worden? Groeit ze wel normaal uit? Ik had allemaal visioenen van kermisattracties.” Haar moeder wist te vertellen dat de dochter van een nichtje ook AGS heeft. Het meisje werd aanvankelijk voor een jongetje aangezien en kreeg de naam Rene. Maar na een twee?half jaar bleken er nog steeds geen balletjes te zijn ingedaald. Rene werd Renate. ,,Ik voelde me ontzettend schuldig. AGS is een erfelijke aandoening. Hadden we dit kunnen weten?”

Maartjes moeder voelde zich niet op haar gemak bij de artsen in het streekziekenhuis. ,,Wij voelden onzekerheid bij hen. We hadden behoefte aan openheid.” Na drie maanden maakte ze een afspraak met kinderarts-endocrinoloog Vulsma op het AMC. Daar gaven de specialisten antwoord op al haar vragen en daar sprak de chirurg voor het eerst over opereren. De vagina van Maartje was voor een deel overgroeid met een vlies. Dat gaf nu nog geen problemen, maar het moest wel een keer worden geopend. Hoe eerder die operatie zou plaatsvinden, hoe beter het weefsel zich zou aanpassen aan de rest van de vagina. ,,Het stond als een paal boven water dat die operatie noodzakelijk was”, zegt Maartjes moeder. ,,Maar er was meer. De chirurg wilde het liefst in één keer ook de schaamlippen en de clitoris corrigeren. Toen heb ik gezegd: `Wacht even, een grote clitoris, wat is daar nou erg aan?’ Als een jongen een grote piemel heeft, haal je er toch ook geen stukje af? Die ingreep wilde ik liever uitstellen. Daar had de chirurg alle begrip voor.”

Na de eerste operatie vertelde de chirurg dat achter de clitoris toch een flink zwellichaam zat. Als Maartje later in badpak zou lopen en een erectie zou krijgen, zou dat er raar uitzien. ,,Ik dacht erover om die operatie uit te stellen totdat Maartje er zelf over zou kunnen beslissen. Maar in het ziekenhuis zeiden ze: `Waar belast je zo’n kind dan mee?’ Ik kreeg sterk het gevoel dat we wel moesten opereren. We moesten de twijfel wegnemen die er anders, onterecht, voor haar zou bestaan. Ze was gewoon een meisje. Het resultaat is heel mooi geworden. Ik weet natuurlijk niet of haar clitoris nog even gevoelig is. Ik hoop dat ze later een orgasmekan krijgen.”

In een tijd dat rolmodellen kantelen (mannen worden zorgzamer, vrouwen agressiever) en seksuele taboes slijten, klinkt steeds vaker het geluid om interseksuele kinderen niet te opereren. ,,Het is geen medisch probleem, het is een cultureel probleem”, zegt promovenda Margriet van Heesch die verbonden is aan het Belle van Zuylen Instituut in Amsterdam, een onderzoeksinstituut voor onder meer genderstudies. Van Heesch doet onderzoek naar de levensverhalen van volwassen interseksuelen. Volgens van Heesch heeft 1 op de 2.000 kinderen bij de geboorte atypische geslachtsorganen (,,Evenveel als kinderen met het syndroom van Down”). Zij baseert zich op Amerikaans onderzoek dat bijvoorbeeld ook jongetjes met hypo-spadie meerekent. Jongetjes met hypo-spadie zijn voor honderd procent jongetjes met een volgroeide penis, alleen loopt de plasbuis niet helemaal door de penis, de urine-opening zit dan bijvoorbeeld onderaan of ergens halverwege de penis. ,,Het enige probleem is meestal dat deze jongens zittend moeten plassen. Verder is er niks mis met hun penis. Maar het medisch protocol schrijft zo snel mogelijk opereren voor. Uit onderzoek blijkt dat deze jongetjes achteraf meestal niet blij zijn met de operatie. De voordelen van het staand plassen wegen niet op tegen de complicaties, de ontstekingen en het littekenweefsel. Maar sommige artsen denken nu eenmaal dat ouders een kind willen met `normale’ genitaliën. Zo schrijft de geneeskunde de mode voor. De chirurg bepaalt hoe een penis of een clitoris eruit moet zien. Voor een arts is een meisje met een vagina die op een piemeltje lijkt een cultureel noodgeval, let wel: geen medisch noodgeval. Omdat de maatschappij niet kan omgaan met een meisje met een atypisch geslachtsdeel, moet het meisje maar worden aangepast. Maar het idee dat ouders en scholen niet met een interseksueel kind kunnen omgaan, is niet meer dan een veronderstelling.”

Haar opvatting: wijs het kind wel een sekse toe, informeer het kind goed, maak het weerbaar, en laat het in de puberteit zelf besluiten of een kosmetische operatie nodig is. ,,Er is geen enkel langetermijnonderzoek dat rechtvaardigt dat kinderen zonder hun toestemming worden geopereerd. Er is geen enkel onderzoek waaruit blijkt dat interseksuele volwassenen achteraf tevreden zijn over de operatie.”

In de jaren ’50 werden voor het eerst interseksuele kinderen geopereerd. Voor die tijd keek men waar de baby genitaal het meest op leek en werd op basis daarvan een sekse toegewezen. Met de opkomst van de plastische chirurgie werd het mogelijk ook de genitaliën van een kind aan de toegewezen sekse aan te passen. Vanaf begin jaren ’90 begonnen in de Verenigde Staten interseksuele volwassenen zich te organiseren met het doel een discussie op gang te brengen over de wenselijkheid van deze cosmetisch-chirurgische ingrepen. Zij zijn gefrustreerd over de vele operaties die ze als kind ondergingen, over de geheimzinnigheid waarmee die ingrepen waren omgeven (soms gingen vrouwen als puber onder het mom van een maagoperatie onder het mes om een vagina te laten maken) en vaak schamen ze zich voor hun geslacht dat er evengoed nog raar uitziet. Door hun coming-out is volgens Van Heesch in de Verenigde Staten nu ,,een begin van een mentaliteitsverandering ten opzichte van interseksualiteit” merkbaar. ,,Sommige Amerikaanse artsen zien interseksualiteit nu niet meer als anatomische abnormaliteit maar als variatie. Zij richten zich minder op cosmetische correctie en meer op psychische begeleiding.”

In Nederland heeft Petra Klene (55) de openbaarheid gezocht. Zij is seksuoloog bij Humanitas en maatschappelijk werkster voor transseksuelen. Zelf heeft ze AOS, de aandoening die iemand ongevoelig maakt voor mannelijke hormonen. Petra Klene werd aanvankelijk bij de burgerlijke stand aangegeven als een meisje. Maar na veertien maanden daalde er bij haar een testikeltje in. De kinderarts concludeerde dat ze dus een jongen wezen moest. Hij gaf haar moeder de opdracht haar als een jongetje op te voeden. Als ze met het poppenhuis van haar zus speelde, kreeg ze met de mattenklopper. Als volwassene leefde ze als een man, maar ze zag er vrouwelijk uit: geen baardgroei, een hoge stem. Ze was in verwarring en had zelfmoordneigingen. In 1979 trok ze zich terug in een hindoeklooster in India. Uiteindelijk koos ze ervoor om als vrouw verder te gaan.

Petra Klene is talloze keren geopereerd. Op negenjarige leeftijd voor het eerst. ,,Dat gebeurde zonder dat mij iets werd verteld”, zei ze twee jaar geleden in het tijdschrift Continuüm (`Voor wie zich buiten de gender tweedeling beweegt’). ,,De schaamlippen zijn aan elkaar genaaid en de vagina is helemaal dichtgemaakt. De urine-opening is verlegd en aan de clitoris is ook fors gesleuteld. Pas elf jaar later ben ik er achter gekomen dat de chirurg van plan is geweest om van de clitoris een penis te maken.” Met als uiteindelijk resultaat een ,,totaal stukgeopereerd genitaal tussen mijn benen”.

Uit eigen ervaring zegt zij dus: ,,Blijf met je poten van interseksuele kinderen af, tenzij het medisch bitter noodzakelijk is. Iedereen schrikt zich eerst wezenloos, maar uiteindelijk kan iedereen de aandoening accepteren. Spreek de waarheid. Vertel: `Je bent een interseksueel kind, je bent het meest meisjesachtig, maar het kan ook zijn dat je graag jongensachtige dingen doet. Dat is prima, dat hoort bij je.’ Een kind met een half armpje wordt toch ook geaccepteerd? Maar o wee, als er iets mis is met de geslachtsorganen.”

Klene betwijfelt ,,of dokters wel weten wat ze aanrichten bij interseksuele kinderen. Veel interseksuele kinderen zijn zich maar al te bewust van hun dubbele identiteit. Die voelen dat heel diep van binnen. Soms zeggen ze doodleuk: `Het zit niet helemaal lekker. Ik voel dat ik een jongen ben’.” Over zichzelf zegt ze in Continuüm: ,,Ze hadden met hun tengels van mijn lijf af moeten blijven en mij de ruimte moeten geven om in de puberteit zelf een beslissing te nemen. Zonder enige twijfel had ik dan besloten om als vrouw verder te leven.”

Maar Petra Klene werd geopereerd in de jaren ’50. Haar ouders gingen geheimzinnig en afwijzend met haar aandoening om. Maar wat zal Maartje later zeggen? Zij groeit op in een gezin waar haar aandoening makkelijk bespreekbaar is. Zij is geopereerd met de laatste chirurgische hoogstandjes. En wat zou Maartje trouwens later hebben gezegd als ze niet geopereerd zou zijn?

Volgens kinderarts Vulsma is de situatie van nu niet te vergelijken met die in de jaren ’50. ,,Toen ik als kind mijn amandelen verloor, was dat ook een slachting. Ik werd vastgebonden in een stoel en niemand zei boe of bah. Dat geldt natuurlijk ook voor operaties van interseksuelen. Vijftig jaar geleden bestond er geen specialisatie kinderchirurgie. Er is nu ook veel aandacht voor psychische begeleiding van ouders en kinderen.”

,,Het is een moeilijk probleem”, zegt Guy Widdershoven, ethicus op het gebied van gezondheidsrecht aan de universiteit van Maastricht. ,,Voor beide standpunten is veel te zeggen. Toch neig ik ernaar het wenselijker te vinden niet cosmetisch-chirurgisch in te grijpen. Het is beter seksuele ambiguïteit te erkennen, in plaats van het weg te drukken. Bovendien: als een ingrijpende beslissing buiten iemand om wordt genomen, leidt dat er vaak toe dat de betrokkene zich later niet met de resultaten kan identificeren.”

Maartjes moeder heeft ,,een goed gevoel” over de operatie, zegt ze, ,,al is er nog steeds een stukje twijfel”. ,,Maar als ik haar niet had laten opereren, was die er ook geweest. Wat als ze dan later zou zeggen: `Mam, wat heb je me aangedaan? Waarom heb je mij met zo’n groot ding in mijn broek laten lopen?’ Dan zou ik moeten zeggen: `Schat, ik wilde jou zelf laten beslissen’. Als een kind bij de geboorte een hazenlip heeft, laten de ouders dat toch ook corrigeren. Ik wilde mijn meisje ook zo mooi mogelijk.”

De namen van Maartje, Rene en Renate zijn om redenen van privacy gefingeerd.